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知人がこの病気と闘っています。オンライン署名のご協力をお願いいたします。
http://enigata.com/sign_mail/sign.html
本人のメッセージを下記に引用します。
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「遠位型ミオパチー」私が今かかっている病気の名前です。この病気は心臓に
遠い部分から徐々に筋力が低下していく、進行性の筋肉疾患の難病です。日本
での患者数は現時点で300-400人と推定されております。20-30歳代に発症し
徐々に歩行が困難になり、平均10-15年くらいの経過で車椅子生活となります
。今のところ治療法はなく、進行と共に要介助の生活を強いられる事になりま
す。「一日も早く患者の手元に薬を！！」と2008年4月に患者会ができ遠位型
ミオパチーの難病指定及び特定疾患の認定希少疾患の新薬開発を促進・支援す
る新たな制度の確立を目指して年内に６０万筆を目標に署名活動を開始しまし
た。署名並びに活動資金のご協力もどうぞ宜しくお願いいたします。オンライ
ン署名もございますので宜しくお願い致します。
http://enigata.com/sign_mail/sign.html
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