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Web-family さん返信遅くなりすみません。

 投稿者:M.I  投稿日:2018年 1月30日(火)13時15分9秒
   《NPO法人いたみ医学研究情報センター》の事お知らせして頂いてありがとうございます。

 【今日1日"痛み"をどう耐えるか!!】と痛みが少しでも楽に感じる寝姿勢を試しているうちに1日がどうにか終わる毎日でなかなかこの掲示板を開く気持ちの余裕もなくて今日久しぶりに掲示板を見ました。
私がこの掲示板に辿り着いた当時はこんなに痛みに支配されていなかったのに。。。本当にキツい痛みです。。。

 でも、みりーさんはお子さんを抱えての闘病ですから私なんかよりずっとずっと大変ですよね。
こんなに辛い病を難病差別して難病とはみなさない(=難病指定されていない)なんて本当に日本はおかし過ぎます。
 
 

CRPSから2年半

 投稿者:みりー。  投稿日:2018年 1月23日(火)20時00分10秒
  何しても痛い。
けど誰もわかってくれない…
なぜ難病指定されないのかわからない…
子ども2人を抱え、CRPSから左上肢全廃になってしまいました。着替えも痛いし、シャワーも痛い、風は最強に痛いし、ってか、何もかも痛い。今もほぼ毎日病院ですが、ブロック注射も効いてるのか、大量の薬も効いてるのか、わからないけど、
1日1日精一杯生きてます。それしかできなくて…


全国、世界のCRPSの方、どうか、痛みが一瞬でも和らぎますよう、祈っています。
 

MIさんへ

 投稿者:Web-family  投稿日:2018年 1月18日(木)23時01分33秒
   「東京都内での市民公開講座の開催予定」をWAKAZONOさんに問い合わせだと思いますが、念のため、MIさんの方でも調べられるように書いてみました。
この市民公開講座(市民セミナー)は、「NPO法人いたみ医学研究情報センター」が、全国的に地域のバランスや啓蒙を配慮しながら、実施しています。
「いたみ医学研究情報センター」で検索して、「市民セミナー」の箇所をみると、近日開催予定の市民公開講座(市民セミナー)の案内が掲載されています。
現在のところ、2月18日名古屋市での市民公開講座に続いて、3月4日岡山県倉敷市での市民公開講座の予定が掲載されています。
その先の予定や「東京都内(もしくは千葉県)での市民公開講座の開催予定」については、MIさんが、直接「いたみ医学研究情報センター」に自身の意向も伝えながら電話等で伺ってみたら、その様子などがわかるのではないかと思います。
「いたみ医学研究情報センター」の連絡先も検索できますが、念のため記載します。
NPO法人いたみ医学研究情報センター 電 話:0561-63-1585
                   FAX:0561-63-1599
〒480-1195 愛知県長久手市岩作雁又1-1 愛知医科大学学際的痛みセンター内
 

また東京都内での開催予定はありますか?

 投稿者:M.I  投稿日:2018年 1月12日(金)14時32分4秒
   昨年12月24日のwakazonoさんの投稿で痛み医療の改善を働きかけるための公開講座を愛知県名古屋市にて開催のお知らせがありましたね。
H26(2014)年3月21日(金・(祝)) 愛知県長久手市
H26(2014)年7月5日(土) 愛知県名古屋市
H26(2014)年10月19日(日) 香川県高松市
H27(2015)年10月31日(土) 東京都(御茶ノ水)で過去にシンポジウムや勉強会&交流会が開催されていますね。
私は千葉県在住なのでまたこちらの方で開催予定がありましたらお知らせ頂きたいです。

 

2018年度予算案に「慢性疼痛対策」1億9000万円が計上されました

 投稿者:Web-family  投稿日:2017年12月29日(金)22時12分15秒
   12月22日に閣議決定された2018年度の予算案に、「慢性疼痛対策」全体として1億9000万円計上されました。今年度より4000万円増額です。
その内訳ですが、「慢性疼痛診療システム構築モデル事業」6500万円、「慢性の痛み対策研究事業」1億1000万円(継続)、「からだの痛み相談・支援事業」1400万円が計上されました。
CRPSも含めた「慢性の痛み対策研究事業」は、2011年度から実施されてきましたが、その研究事業の継続が大切な課題でした。これまで、CRPS患者さんや家族の「私の一言」や手紙そして難病法改正の署名(累計9081筆)などの声を届け、厚生労働省の職員の方々にもチラシを配布しながら話してきました。
厚生労働省も、患者さんや家族そして支援くださっている方々の思いを受けとめて、「慢性の痛み対策研究事業」の継続を2018年度予算案に計上したものと思われます。
署名の取り組みや「私の一言」や手紙など、ご協力ありがとうございました。
 

wakazonoさんへ

 投稿者:Web-family  投稿日:2017年12月29日(金)21時23分24秒
  2月18日名古屋での「市民公開講座」のご案内ありがとうございます。
慢性の痛みへのチーム医療の大切さやペインリハビリテーションなど、示唆に富んだ話が聴けるのではないかと思われます。
JR名古屋駅から徒歩1分の会場ですので、近隣に住んでいて関心のある患者さんや家族の方が、コンディションに配慮しながら参加する場合があるかもしれません。
準備や運営をする方々も、ぜひ健康にも気をつけてください。
 

第58回要請:「現在の難病法」の改正を求める署名=累計9081筆を提出しました

 投稿者:Web-family  投稿日:2017年12月29日(金)21時20分45秒
   12月20日の第58回厚生労働省要請では、多くの難病患者の希望となる医療費助成を求めて、「現在の難病法」の改正を求める署名1055筆(累計9081筆)と、難病指定を求める署名1021筆(累計13万5201筆)を提出しました。
 厚生労働省は、難病法施行により医療費助成受給の難病患者数を150万人と想定していたが、難病法施行後(2015年度)94万3460人で、施行前より1万7814人しか増えておらず、厚生労働省の想定は実際と大きくずれています。
 想定の150万人に対して、医療費助成受給の難病患者数が50万人以上の開きがある現状を鑑みると、(追加要件=「客観的指標に基づく診断基準の確立」で除外するのではなく)、1972年以来の「難病指定の4要件」で認定することが可能であるし、多くの難病患者に希望を与えることができると、厚生労働省の担当の方々に話しました。
また、厚生労働省の予算も、国民の税金で支えられていますから、多くの難病患者や国民の声に沿って行うのが本来の厚生労働行政であると述べました。
 広島県の患者さんの手紙では、RSDになって14年、最初は痛みが両腕だったけど今は骨盤と足首の痛みが一番強い、炊事・掃除もできないので友だちと妹が来てやってくれるが申し訳ない気持でいっぱい、医療費が高く生活も苦しい、真剣に私達のことを考えてください、どうか医療費を助けてください・・・と述べてあり、代読して伝えました。
その手紙は、痛みの中で、1字1字時間をかけて書いてありました。
 第59回厚生労働省要請を3月7日に行いますので、署名や「私のCRPSの症状」のご協力お願いします。
 

日本の慢性痛医療の未来

 投稿者:wakazono  投稿日:2017年12月24日(日)12時20分45秒
  痛み医療の改善を働きかけるための公開講座を企画しました。
できるだけ多数の方にご参加いただき、ご意見いただけるとありがたいです。
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「市民公開講座:日本の慢性痛医療の未来」
 ~私たち患者はどう向き合うか~

日時:平成30年2月18日(日)13:00~15:00(12:30 開場)
場所:JPタワー名古屋 ホール&カンファレンス3階(名古屋駅隣接)
入場無料:先着150名様(事前申込優先)

 http://goodbye-pain.com/0218.htm

【内容】

講演1「慢性の痛み対策で築く日本の未来」
    衆議院議員総務大臣
    慢性の痛み対策議員連盟会長
    野田聖子先生

講演2「あなたを支え励ますために
   ~慢性の痛みにはチーム医療が大切!~」
    順天堂大学医学部麻酔科学・
    ペインクリニック講座教授
    井関雅子先生

講演3「痛みにやさしい運動
    ~動いてみたら“楽”になる~」
   日本福祉大学健康科学部
   リハビリテーション学科教授
   松原貴子先生

交流会 客席と登壇者の交流を行います。

【申込方法】
 http://goodbye-pain.com/0218.htm#mousikomi

【詳細ページ】
 http://goodbye-pain.com/0218.htm

【参加申込フォーム】
 https://form1ssl.fc2.com/form/?id=8bf9a87b42e5a355


http://goodbye-pain.com/0218.htm

 

(無題)

 投稿者:M.I  投稿日:2017年12月13日(水)14時34分24秒
  痛みだけでも辛いのに…
生活苦・仕事苦・治療苦と辛い事が3重にも4重にも…
患者さんによってはそれ以上にも上乗せされてしまうこの現実からどうしたら脱する事が出来るのか……
ジワリ。。ジワリ。。。と確実に進む痛みの増大と身体機能の低下にただ!
ただ!苦しみもがき続けて身体が廃用化していくのを見届けて行く事しか私達RSD CRPS 患者には道はないのですか?
難病指定されない難病は病気じゃないのですか?

と政治家の皆さんに聞いてみたい。
政治家の方々って弱い国民の味方じゃないの?


日本にはRSD CRPS の患者さんは何人いるんだろう?
世界中だと何人の人がこの病気で苦しんでいるの?
RSD CRPS になる人・ならない人どこがどう違うの?
外出した時回りの人に【RSD CRPS 患者】と一目でわかるようにするにはどうしたらいいの?

RSD CRPS になってから?がつく事がたくさんになりました。
 

医療費

 投稿者:痛みはある 労働しないといけない  投稿日:2017年12月10日(日)06時19分23秒
  ついに医療費 払えず 病院に18万円の未納 もうすぐ治療も断られる  

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