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Tatsukawaさんへ

 投稿者:Web-family  投稿日:2017年 4月20日(木)00時28分5秒
   痛みの箇所が広がってきて、ご苦労されている様子が伝わってきます。
 お問い合わせの件ですが、1972年の「難病対策要綱」に基づいて、これまでの「難病指定」は、4要件(①稀少性②原因不明③効果的な治療法の未確立④生活面への長期の支障)を満たすことが前提でした。
CRPSは4要件を満たしているので、「難病指定するように」と厚生労働省に2003年から要請をしていますが、当初は「予算が無いので(認定できない)」との回答でした。
2014年5月に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が公布されましたが、この難病法(医療費助成等)の「指定難病」の認定では、4要件に加えて、「客観的指標に基づく診断基準の確立」の要件が新たに追加されました。
今度は、(おかしな話ですが)、その追加要件=「客観的指標に基づく診断基準の確立」を満たしていないので、CRPSは、難病指定(=指定難病)の認定をされていません。
2017年4月から指定難病は330疾患ですが、これまで219疾患が(資料提出がありましたが)指定難病に認定されず、除外されています。1972年以来の「難病指定の4要件」であれば、もともと、この219疾患もCRPSも認定されるべきものです。
この追加要件については、難病対策委員会では十分な論議もされず、公正なものとは言えず、厚生労働省主催の「患者団体等との意見交換会」でも多くの反対意見が出ました。
追加要件=「客観的指標に基づく診断基準の確立」を「一定の診断基準の確立」に改善する等、現在の難病法の改正が必要な状況となっています。
難病法の成立に際して、その予算が余り増額しない中で起こっている問題なので、国民や難病患者の医療や生活を大事にして、国の予算を少し組み替えれば可能だと思います。
 
 

RSD

 投稿者:Tatsukawa  投稿日:2017年 4月13日(木)17時51分23秒
  研究予算増額、良かったですね!
自分はもう諦めました。
RSDと診断され早三年半、全く症状が変わらなく左上下肢のみでしたが、最近は右上肢にも広がり薬を1日に5回飲まないと保ちません。何故、難病指定に成らないのでしょうか?
毎日毎日死ぬ思いで薬に頼って生きているのに、厚生労働相も被疑者もRSDがどれ程辛い病気か分からないんでしょうね。
 

2017年度予算成立:「慢性疼痛対策」1億5000万円が確保されました

 投稿者:Web-family  投稿日:2017年 4月13日(木)14時39分28秒
   3月27日2017年度予算成立によって、「慢性疼痛対策」として1億5000万円(2000万円増額)が確保されました。
その内訳ですが、「慢性疼痛診療システム構築モデル事業」【新規】2400万円、「慢性の痛み対策研究事業」が継続実施で1億2000万円、「からだの痛み相談・支援事業」900万円が計上されています。
CRPS患者さんや家族の方々の「私の一言」や手紙そして研究事業の継続を求める署名を累計9824筆提出するなど声の広がりを、厚生労働省も受けとめ尽力されて、このたび2017年度予算成立となりました。
署名の取り組みや「私の一言」など、ご協力ありがとうございました。
 

CRPS について

 投稿者:O  投稿日:2017年 4月 8日(土)09時30分19秒
  CRPS について、ネット上、外傷後の慢性疼痛とか、怪我の後の慢性疼痛とか簡単・明瞭に表現している広告を最近よく見かけます。
日本の場合、ああでもない、こうでもないと振り回されて病院を替えることが多いのですが、この違いは何なのでしょうか。
世界基準から大きくずれているなとの実感です。

CRPS の診断がこんなに簡単であれば、判定指標なんか全く必要でないし、MRIとかの検査費用も全く必要が無くなります。
日本のCRPS の検査費用は単に病院を儲けさせるだけのように思います。
 

治療法の研究が進み、またいろんな制度が整うと良いですね

 投稿者:Web-family  投稿日:2017年 3月31日(金)10時40分48秒
  CRPSの難病指定に向けて取り組んで、患者さんやご家族そして支援してくださる方の声の広がり等の中で、厚生労働省は、2009年12月に「慢性の痛みに関する検討会」を設置し、検討会委員の論議を得て、2010年9月に「今後の慢性の痛み対策について(提言)」を公表しました。
そして、その提言にもとづいて、2011年度から、難病指定という形ではありませんが、(CRPSも含めて)「慢性の痛み対策研究事業」が始まり、いくつかの研究班が連携しながら研究に取り組んでいて、できるだけ早く治療法が確立するのを待っている状況です。
2014年5月に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が制定され、厚生労働省はそれまでの「難病指定」を「指定難病」に言い換えました。そこで、これまでの「難病指定」を求める取り組みは、難病法での「指定難病」を求める取り組みに繋がっています。
「障害者の雇用の促進等に関する法律」では、事業主に対して、その雇用する労働者に占める「身体障害者」・「知的障害者」の割合が一定率(法定雇用率)以上になることを義務づけています。事業主は、障害者の雇用状況をハローワークに報告することになっています。
難病患者についても、独自枠での法定雇用率が設定されていれば、難病の患者さんが就労しやすくなるのですが、現在の段階では設定されておりません。難病患者でも、「身体障害者」等の枠の中での就労に該当すれば、現在の法定雇用率の範囲での就労が可能になります。
厚生労働省主催の「患者団体等との意見交換会」で、「難病の独自枠での法定雇用率の設定」を求める意見も出ましたが、まだ実現されていません。
また、「発達障害者・難治性疾患患者雇用開発助成金」では、障害者手帳を所持していない方で、発達障害または難病のある方を対象に、2年以上雇用継続する企業に対して、中小企業では2年間、中小企業以外では1年間、「短時間労働者」(1週間労働時間が20時間以上~30時間未満)と「短時間労働者以外の者」の区分で、それぞれ一定額を助成しています。
指定難病を含めて332疾患の難病が対象になっていますが、CRPSは対象疾患に入っていません。CRPSが「難病指定」(難病法での「指定難病」)になれば、この「雇用開発助成金」等の対象疾患になります。就労と身体のコンディションのバランスも、難しい課題です。
慢性疼痛(CRPSも含めて)の患者さんをいろんな側面から支える「チーム医療」(種々の診療科や各職種の医師・看護士・理学療法士・臨床心理士等も連携して)は、スエーデン等の北欧では、2000年頃までに確立しているそうです。日本でも慢性疼痛に対する「チーム医療」の必要性が意識されて、予算的な裏づけが乏しい中で、(全国的にはまだ多くはありませんが)「チーム医療」に取り組んでいる大学病院等が徐々に増えています。スエーデン等では、「チーム医療」を(予算的にも)支える医療システムがあるのですが、日本においては、現在「チーム医療」が可能となる医療システムの改善・予算の確保が課題になっています。
 患者さんの課題はそれぞれあると思いますが、その人なりの考えややり方で、取り組むことが大切だと思います。例えば厚生労働省に電話で話をしている人もいますし、署名用紙も自分が求める内容で作成できます、掲示板やブログも自分なりに作れます。いろんな取り組みが、
重なり合って声の広がりになっていくので、それぞれの取り組みが大事だと思います。
 

失礼ではないと思ってます

 投稿者:ゆな  投稿日:2017年 3月15日(水)10時11分16秒
  WEB-FAMILYさん、削除する必要は無いです。
CRPS患者の大半が精神障害者です。

最初の数年だけが正常だけど、数年を過ぎると感覚がおかしくなってる人ばかりですよ?
2ちゃんねる、ツイッター見てたら間違いないと思うのです。
自己都合ばかり述べる…苦しいのは判る、でももう少し視野を広げて考えてみて欲しいんですね。

病気の治療法と難病指定だけに特化するなら特化してる掲示板です、とハッキリ明記して頂ければ二度とこちらには来ないし、もう署名を頼むこともありません。
難病指定になるのを待ってる人は、政府のお金をアテにしてる人です。
イコール働きたい、という意欲が無い人、なのです。
少し前に働いてる人の書込みありましたよね?

意欲のない人に無料で治療させたくないです。

意欲が少しでもあれば、精神障害者にはならずに生きていくことが出来ます。
痛みのせいで狂いそうになる気持ちは充分理解出来るのですが、自分の精神力で乗り切れるものです。

だからこそ、意欲のある人にだけなんとか助成して欲しいと心から願っています。
傷病手当金や失業保険などを長く受給できる制度の方が嬉しいですね。
難病指定になっても、どうせ障害手帳1~2級の人だけになるだろうし。
私はハローワークなどに関わる【指定難病】の方が嬉しいです。
働かなくては生きていけない、働くことを家族から強要される、そんな人の方が多いはずですから。
CRPSと診断されて、会社からツマハジキにされる人が意外と多いって聞きます。
そういうことを無くすための【指定難病】になった方が助かる人が多いんじゃないかな、と思います。

実際にツマハジキされた身であり、また就職活動を行ってますが病気への理解がしづらいようなので【指定難病】になっていれば企業が国から助成金出るなら雇っても良いか、と言う気持ちになるんじゃないかな?とも思います。
普通の難病指定だと、診断を受けて2~3年の人が助成が受けられない、それって早期治療が必要な時期に高度治療が受けられない、重症になるまで待つことになるんじゃないの?って今の貧困実情に合わないような気がします。

貧困世帯優先の難病指定が取れると一番良いのかな…。世帯年収250万以下の超貧困世帯優先…………。

あとはガン患者さんと同じ緩和ケア(疼痛ケア)が受けられるようになるとか、そういう方面から攻めてみるのもCRPS治療についてもっと世間に知られることの1つなような気がします。
地方に住んでるんじゃ何をするにも無理なんですよね。
関東地区中心になってるんだもの。

方向性を少し変えてみると、CRPSの研究進まないかなぁ。
 

第55回要請:研究事業の充実と現在の難病法(医療費助成等)の改正を要請しました

 投稿者:Web-family  投稿日:2017年 3月14日(火)01時03分25秒
   3月9日の第55回厚生労働省要請では、来年度予算案に「慢性疼痛対策」が2000万円増額で計上され、「慢性の痛み対策研究事業」も継続実施となるので、その尽力にお礼を述べ、「難病指定を求める要請書」の署名1523筆(累計13万1676筆)を提出しました。
北海道の患者さんから寄せられた「私のCRPSの症状」を代読して、手首の人工関節の適用を最期の希望としているが、(発売元は適用可能としているのに)専門の外科医の協力がえられず、CRPSの治療には外科医の協力が必要であるとの訴えを受けとめていただきました。
また、ちがう北海道の患者さんの家族から寄せられた手紙も代読しました。発症して、CRPSとわかるまで10年かかり、30年近くたった現在、何もできないうえに痛みの恐怖で心因性の不随意運動もあり、もし難病指定になっていてもっと早く病気がわかっていたらこんな思いをしなくてすんだのにという思いを受けとめていただきました。
2017年度は、指定難病は330疾患になりますが、難病法の5番目の追加要件(=客観的指標に基づく診断基準の確立)で219疾患が認定されず除外され、CRPSも、以前は「難病指定」の4要件を満たしていたのに、この追加要件によって「難病指定」が遠のき、現在の難病法は、新たに「難病患者の希望」を奪っていると話しました。
「現在の難病法」の改正を求める要請書(~難病患者の希望となる医療費助成を~)=これから取り組む署名の文案を紹介して、厚生労働省も、難病患者の実態や実情に沿って、「現在の難病法」の改正を検討してほしいと要請しました。
第56回厚生労働省要請は、6月8日に行います。署名や「私のCRPSの症状」のご協力お願いします。
 

削除させていただきました

 投稿者:Web-family  投稿日:2017年 3月 5日(日)14時29分41秒
   投稿された本人もご存知だと思いますが、個人の名誉毀損になる記載がありましたので、掲載を継続すると、掲示板の管理者もその名誉毀損を維持することになるので、それは避けたいと思い、削除させていただきました。
患者さんを支援して取り組んでいますので、投稿された方が名誉毀損の責任を負うのも忍びがたく、そして名誉毀損の箇所を除いた部分の削除についても、別の機会に投稿できること等から、削除しても具体的な不利益が余りないように思われることも鑑みて、文面全体を削除させていただきました。
投稿された方の今回の文面や他の記載を読むと、身体の痛みで大変なことに加えて、絶え間ない痛みが続くことによって精神的な負担が大きいことも伝わってきて、つらく感じました。
投稿された方も含めて、それぞれの患者さんの痛みが、少しでも軽減されるようにと願っています。
 

クミさんへ

 投稿者:ゆな  投稿日:2017年 2月21日(火)12時08分43秒
  身体からの信号を無視してたバツで、CRPSをすぐに見つけられませんでした。
私は怪我からの発症です。
かなり痛いけど、歩ける、歩けるから骨折じゃないよね?と無理矢理歩いて病院へ行きました。
もちろん病院でも、歩いてるし、大きな骨折じゃないし(小さな骨折あり)と見逃されたんですねー。私は痛みの申告が足りないみたいです。

痛みの我慢、小学生時代に顔の骨折した時に鍛えられたんではないかと思ってます。

大きな公立病院の初診で痛みについて色々質問され、ドクターは『神経の病気です、ペインクリニックへの紹介希望しますか?』とその場で病名言わなかったという(笑)
たまたま母についてきてもらってた(うまく歩けないので病院内は車イス)ので「神経の病気なら自分で治せるよ」という母の言葉をそのまま鵜呑みにし、すぐに治療にかかりませんでした。
全てが後手後手で、現在に至っています。

気力だけは他のCRPS患者さんには負けません。
こんなの痛くない、大丈夫、大丈夫で乗り切って来ましたが、身体の信号無視は一気に襲ってきます。
まだ大丈夫なはずの、もう片方の足にも我慢出来ないほどの痛みが一気に発生し始めました。

怪我から2年経過して、両足…しかも足の指や甲なので、ホンットに歩くのが大変です。
ポンポンな腫れはありませんが誰が見ても浮腫んでます。
無理矢理痛みだけをとっても、他の症状は軽減されないのでリハビリ進められないですねー。

クミさんは、このサイト知ってますか?

http://www.nanbyo-study.jp/?page_id=1583

まだ全て読み切っていませんが、アロディニア孝学は興味深く読みました。
 

それぞれの思いや苦労が伝わってきます

 投稿者:Web-family  投稿日:2017年 2月19日(日)23時34分30秒
   CRPSの患者さんは、痛みの症状は共通してると思いますが、それでも、一人一人の「痛み」は微妙に違うと思いますし、他の身体症状や手足などの身体機能(働き具合)も、一人一人違うと思います。
薬についても、「~を飲んだら痛みが少し楽になったよ」という人もいますし、痛みの軽減と薬の副作用のバランスを取っている場合もあるし、色々あるいはどの薬を飲んでも「効かない」という患者さんもいます。また、長年にわたることを考えて、できるだけ
薬の服用を控えている患者さんもいます。
脊髄刺激装置の装用で痛みが軽減する患者さんもいますが、最初は効いていたが段々効かなくなって脊髄刺激装置を後から抜去するケースもあります。そして、装用するかどうかも本人の選択です。
CRPSの患者さんどおしでも、相手の「痛み」をある程度推測できても、感覚の問題ですから、相手の「痛み」を直接感じることはできません。
症状が軽減している人の報告もありますが、他の人への適用の所がまだ十分には整っていない様子です。中々難しい現状においては、診てもらっている医師と相談しながら、
本人の「選択」で進めざるを得ない状況です。
 一人一人微妙に「痛み」や身体症状がちがう中で、すれ違いはあると思いますが、それでも、お互いに「近くにいる」ように感じています。
 患者さんからいただいた「私のCRPSの症状」や患者さんや家族からいただいた手紙などを紹介しながら、患者さんの「痛み」等での苦労やご家族の苦労の様子を、厚生労働省の担当の方々にも理解してもらって、「治療法の確立」に向けて研究事業をきちんと進めていただきたいと話しています。その成果をだいぶ待っている状況です。
 経済的にも厳しい中で、患者さんの医療費助成も、本来の治療法の研究のためのデータ確保のねらいと合わせて、継続して取り組んでいますが、世界第3位の経済大国でありながら、予算が十分に確保されていません。
 時間がかかりますが、患者さんやご家族の声など伝えながら、広がりも作って、厚生労働省がきちんと取り組むように、働きかけていくことは大事だなと思っています。
 

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