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王様のブランチ

 投稿者:M.I  投稿日:2017年 8月 5日(土)13時37分11秒
  見ながらふと思う。。。

VRで痛みのない世界に浸れないものかしら?
反対にCRPS ・ RSD の痛みを知ってもらう手立てにならないものかしら?

ウェアラブルコンピューターで痛み指数(痛みの種類や痛みのレベル)として
痛みを可視化出来ないものかしら?

CRPS ・ RSD に興味をもって開発して下さる方が世界のどこかにいないかしら?
 
 

交通事故で

 投稿者:ミリー  投稿日:2017年 7月31日(月)20時39分11秒
  みなさん苦しんでらっしゃるんですね、、、



私は…
2年前、交通事故に遭い、それから…頸椎捻挫から、腕の痺れ、浮腫、風が吹いても痛い、シャワーも痛い。
かと言って湯船も激痛。
着替えも痛いので出来ればしたくない…。


でもシングルマザーな為、1人で子育てしてます…。
でもあまりの痛みで、睡眠薬を飲んでも痛みで起きてしまいます…。
早く難病に指定され、治療法が研究されたらいいなと思います(´;ω;`)

 

厚労省の方々に「研究事業」の継続と「現在の難病法を早急に改正して」と訴えました

 投稿者:Web-family  投稿日:2017年 7月23日(日)23時21分38秒
   7月・8月は、各省庁は、現在の首相の「1時間早く出勤し、1時間早く退庁し家庭生活の充実を」との提言で「朝型勤務」になっているので、7月21日の厚生労働省前では、私達も、それに合わせて早くから訴えの話をしました。
最初に、厚生労働省の職員の方々に、「朝型勤務」になって、実際は多くの職員がその分長時間労働になっているという声も聞こえてくるので、健康に気をつけてほしいと話しました。
チラシを配布しながら、2018年度も「慢性の痛み対策研究事業」を継続・充実させてほしい、「現在の難病法」を早急に改正して、多くの難病患者に希望となる医療費助成をしてほしいと話しました。
2014年5月に難病法が制定され、対象疾患は56疾患から今年度330疾患に拡大していますが、追加要件(=客観的指標に基づく診断基準の確立)によって、これまでに219疾患が認定されず、除外されています。1972年以来の「難病指定の4要件」であれば、もともと認定されるべきものです。
難病対策委員会でも指摘されているように、その指定難病の患者全体のデータ集約の目途がたっていないので、本来の治療法研究も進まないのではと懸念されています。
 担当の方々は、実務で忙しくされていますが、「現在の難病法」は難病患者の願いに沿ったものでは無いので、予算を十分に確保し早急に改正してくださいと話しました。
朝からたいへん暑い日でしたが、早い出勤で少々疲れぎみの職員が「ご苦労様です」と言いながらチラシを受け取る人もいて、励まされました。
 

共有出来る心強さ

 投稿者:M.I  投稿日:2017年 7月16日(日)19時19分57秒
   実際に痛みや心の保ち方に日々悩まれて来たお2人の知識・アドバイスを頂けて改めてこの掲示板に辿り着けた事にしみじみと感謝しています。

この掲示板を初めて目にした日Web-family さんを始めとする患者さんの皆さんが長い年月を活動されてきていると分かった時も同じ思いでした。

やっぱり!理解してもらえると言う事は力になりますね。

 家にいながらにしてネットを介してこうして繋がる事が出来る今の時代にも私は感謝出来ますが、数十年前に罹患された方々は今私が感じているこの安心感さえもなくてどんなに心細い思いをされ続けてこられたのかと思うと言葉でなんて安易に表す事が出来ない複雑な思いになります。
 

追記

 投稿者:ゆな  投稿日:2017年 7月16日(日)18時03分27秒
  市町村に障害者手帳の申請を行いますが、認めてくれるのは【都道府県】単位です。

住んでいる市町村によって、助成金&助成内容は異なります。
低級の5~6級では歩行補助杖も満足な助成金はもらえません。

なので、障害者手帳をもらうことよりも、なんとか普通に生きていくことをしっかり心に抱いてリハビリしたりお休みしたり、をオススメします。

機能低下さえしなければ、生活は少し楽です。
機能低下することによって、だんだん家族とも心がすれ違い、すさんだ生活を送ることになるのですから。
 

TATSUKAWAさんへ

 投稿者:ゆな  投稿日:2017年 7月16日(日)17時33分9秒
  身障者手帳は、そんな簡単に2級貰えませんよ?
2級って全廃ってことじゃないですか。
CRPSになって1年2年で機能全廃にはならないと思います。

全身が痛いのも認められるなら、認めて欲しいと思いますケド。

基本は関節などの機能低下しか認めて貰えないですからね。
残念だけど、入口は5~6級、数年後に上級への再申請、さらに数年後にTATSUKAWAさんがおっしゃっている2級辺りではないでしょうか。

2級もらうまでには最低でも5~6年はかかる日本国、哀しいですね。
 

MIさんへ

 投稿者:TATSUKAWA  投稿日:2017年 7月16日(日)09時44分38秒
  ですよねー。
でも、市の身体障害者の二級は最低でも取りましょう。
二級があれば、1ヶ月の治療費が千円だけになり、それだけでも心と体の負担が少なくなるのでは?
後、国民年金、厚生年金等で障害年金が1ヶ月10万円ぐらい出るので遡って支払されるみたいですよ。   保険労務士に頼むのがベストかもです。     あー   本当に前の身体に戻りたい、早く治療法や国の補助金、難病指定   期待してます。
 

(無題)

 投稿者:M.I  投稿日:2017年 7月15日(土)16時36分14秒
  「自分の身体は自分しか分からないんだから。。。」本当にそうですよね。治療に毎日通って先生と言葉を交わすたびに私も同じことを感じます。
でも。。。いつ治るのかは、どぅ治療すれば治るのかは自分にさえ分からない。勿論、RSDの治療に携わっている日本中・世界中の先生方にも。

私はRSDと言う言葉を知り9ヶ月ですがtatsukawaさんは丸4年、他にも8年
12年20年以上.....と苦しみ続けている方々が日本中に決して少なくない数でいらっしゃる。

研究とは長い年月を要するものと理解は出来るけど、数十年苦しまれている方々には《あとどのくらい?》と思わずにはいられませんよね。

今、TV では"音楽の日"と言う番組が流れていますが。。
この病気になる前は一緒に口ずさんだり感動を誘うエピソードの有る歌を聞いては涙ぐみ番組と一体感を感じられた番組でしたが。。。
今日は勘定が麻痺しているのでしょうか?
喜・怒・哀・楽どれにも引っかからずにただ耳に入っては抜けていくだけです。



 

署名用紙確かに受け取りました。

 投稿者:M.I  投稿日:2017年 7月12日(水)23時23分14秒
   昨日の午後確かに受け取りました。
日々お忙しい思いをされていらっしゃる中、直筆のお手紙をはじめ直近の活動報告等の書面も同封していただきまして本当にありがとうございました。

 私自身がこの疾患を理解しきれていないのにたくさんの人々に伝えていけるか不安ですが地道に積み重ねて行きたいと思います。
 

RSD

 投稿者:Tatsukawa  投稿日:2017年 7月11日(火)04時04分53秒
  何回めかな?   投稿するのは?

私は来月で丸四年RSDで苦しんでいます。
医師と話して治療法を探すとか書き込みしてる方が居ますが、本気でRSDの痛み、痺れ、発汗、身体のだるさ、苦しみなどを治してくれる医師と会った事がありません。
全く治療法が無いので、四年間の間に合った薬?が唯一の命綱です。  リリカ、トラムセット、デルネリン、デバス、ノイトロビン、他に効きもしない痺れどめ二錠、胃が無いのに胃薬計10錠を1日に5回から6回飲んで寝る前には、ハルシオンとロゼレムの二錠で2時間後に就寝、5、6時間後には痛みで目が覚めまた薬の生活がもう直ぐ四年です。   厚生労働相は本気でRSD 等の痛みの治療法を研究しているのでしょうか?
不思議でなりません。
皆さん其々の生活を行う中で苦労しているのが、仕事にならないのが一番苦労し、苦しんでいる事ではないでしょうか?
もうこの問題は、厚生労働相を通りこして国会での議案にして貰った方が良いのではないでしょうか?
毎日毎日薬漬けの生活で、一国民として、国は何もしてくれないのでしょうか?
厚生労働相への働きかけをして頂いている方達へは、感謝のしようもありませんが、大変有難く思っています。 ありがとうございます?
薬漬けのRSD患者の戯言と思って下さい。
多分、日本国は何もしてくれないと思っています。
自分の身体は自分しか分からないんだから、頑張って向き合っていきましょう??
 

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