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共有出来る心強さ

 投稿者:M.I  投稿日:2017年 7月16日(日)19時19分57秒
   実際に痛みや心の保ち方に日々悩まれて来たお2人の知識・アドバイスを頂けて改めてこの掲示板に辿り着けた事にしみじみと感謝しています。

この掲示板を初めて目にした日Web-family さんを始めとする患者さんの皆さんが長い年月を活動されてきていると分かった時も同じ思いでした。

やっぱり!理解してもらえると言う事は力になりますね。

 家にいながらにしてネットを介してこうして繋がる事が出来る今の時代にも私は感謝出来ますが、数十年前に罹患された方々は今私が感じているこの安心感さえもなくてどんなに心細い思いをされ続けてこられたのかと思うと言葉でなんて安易に表す事が出来ない複雑な思いになります。
 
 

追記

 投稿者:ゆな  投稿日:2017年 7月16日(日)18時03分27秒
  市町村に障害者手帳の申請を行いますが、認めてくれるのは【都道府県】単位です。

住んでいる市町村によって、助成金&助成内容は異なります。
低級の5~6級では歩行補助杖も満足な助成金はもらえません。

なので、障害者手帳をもらうことよりも、なんとか普通に生きていくことをしっかり心に抱いてリハビリしたりお休みしたり、をオススメします。

機能低下さえしなければ、生活は少し楽です。
機能低下することによって、だんだん家族とも心がすれ違い、すさんだ生活を送ることになるのですから。
 

TATSUKAWAさんへ

 投稿者:ゆな  投稿日:2017年 7月16日(日)17時33分9秒
  身障者手帳は、そんな簡単に2級貰えませんよ?
2級って全廃ってことじゃないですか。
CRPSになって1年2年で機能全廃にはならないと思います。

全身が痛いのも認められるなら、認めて欲しいと思いますケド。

基本は関節などの機能低下しか認めて貰えないですからね。
残念だけど、入口は5~6級、数年後に上級への再申請、さらに数年後にTATSUKAWAさんがおっしゃっている2級辺りではないでしょうか。

2級もらうまでには最低でも5~6年はかかる日本国、哀しいですね。
 

MIさんへ

 投稿者:TATSUKAWA  投稿日:2017年 7月16日(日)09時44分38秒
  ですよねー。
でも、市の身体障害者の二級は最低でも取りましょう。
二級があれば、1ヶ月の治療費が千円だけになり、それだけでも心と体の負担が少なくなるのでは?
後、国民年金、厚生年金等で障害年金が1ヶ月10万円ぐらい出るので遡って支払されるみたいですよ。   保険労務士に頼むのがベストかもです。     あー   本当に前の身体に戻りたい、早く治療法や国の補助金、難病指定   期待してます。
 

(無題)

 投稿者:M.I  投稿日:2017年 7月15日(土)16時36分14秒
  「自分の身体は自分しか分からないんだから。。。」本当にそうですよね。治療に毎日通って先生と言葉を交わすたびに私も同じことを感じます。
でも。。。いつ治るのかは、どぅ治療すれば治るのかは自分にさえ分からない。勿論、RSDの治療に携わっている日本中・世界中の先生方にも。

私はRSDと言う言葉を知り9ヶ月ですがtatsukawaさんは丸4年、他にも8年
12年20年以上.....と苦しみ続けている方々が日本中に決して少なくない数でいらっしゃる。

研究とは長い年月を要するものと理解は出来るけど、数十年苦しまれている方々には《あとどのくらい?》と思わずにはいられませんよね。

今、TV では"音楽の日"と言う番組が流れていますが。。
この病気になる前は一緒に口ずさんだり感動を誘うエピソードの有る歌を聞いては涙ぐみ番組と一体感を感じられた番組でしたが。。。
今日は勘定が麻痺しているのでしょうか?
喜・怒・哀・楽どれにも引っかからずにただ耳に入っては抜けていくだけです。



 

署名用紙確かに受け取りました。

 投稿者:M.I  投稿日:2017年 7月12日(水)23時23分14秒
   昨日の午後確かに受け取りました。
日々お忙しい思いをされていらっしゃる中、直筆のお手紙をはじめ直近の活動報告等の書面も同封していただきまして本当にありがとうございました。

 私自身がこの疾患を理解しきれていないのにたくさんの人々に伝えていけるか不安ですが地道に積み重ねて行きたいと思います。
 

RSD

 投稿者:Tatsukawa  投稿日:2017年 7月11日(火)04時04分53秒
  何回めかな?   投稿するのは?

私は来月で丸四年RSDで苦しんでいます。
医師と話して治療法を探すとか書き込みしてる方が居ますが、本気でRSDの痛み、痺れ、発汗、身体のだるさ、苦しみなどを治してくれる医師と会った事がありません。
全く治療法が無いので、四年間の間に合った薬?が唯一の命綱です。  リリカ、トラムセット、デルネリン、デバス、ノイトロビン、他に効きもしない痺れどめ二錠、胃が無いのに胃薬計10錠を1日に5回から6回飲んで寝る前には、ハルシオンとロゼレムの二錠で2時間後に就寝、5、6時間後には痛みで目が覚めまた薬の生活がもう直ぐ四年です。   厚生労働相は本気でRSD 等の痛みの治療法を研究しているのでしょうか?
不思議でなりません。
皆さん其々の生活を行う中で苦労しているのが、仕事にならないのが一番苦労し、苦しんでいる事ではないでしょうか?
もうこの問題は、厚生労働相を通りこして国会での議案にして貰った方が良いのではないでしょうか?
毎日毎日薬漬けの生活で、一国民として、国は何もしてくれないのでしょうか?
厚生労働相への働きかけをして頂いている方達へは、感謝のしようもありませんが、大変有難く思っています。 ありがとうございます?
薬漬けのRSD患者の戯言と思って下さい。
多分、日本国は何もしてくれないと思っています。
自分の身体は自分しか分からないんだから、頑張って向き合っていきましょう??
 

厚労省の方々に「現在の難病法」を早急に改正するようにと訴えました

 投稿者:Web-family  投稿日:2017年 7月11日(火)00時25分52秒
 

 6月14日、厚生労働省の職員の方々にチラシを配布しながら、「現在の難病法」は、

新たに難病患者の希望を奪っているので、早急に改正してほしいと話しました。

 現在の難病法のもとで、それぞれの職員は実務で忙しくされていますが、現在の難病法自体が、(予算が少ない中で)多くの難病患者への医療費助成や本来の治療法研究のための患者全体のデータ収集を制限しているため、各委員会等で課題が提起されますが、年月がたっても、中々進展しません。

 寄せられた患者さんの実態も話しながら、少し予算を組み替えれば、「早く治療法の確立を」・「早期から医療費助成を」と願っている患者さんの気持を支えることができるのではと話しました。

梅雨の天気を心配してましたので、無事にチラシ配布と訴えができて良かったです。

 

Web -family さんへ

 投稿者:M.I  投稿日:2017年 7月 1日(土)16時00分14秒
  お返事ありがとうございました。
先程ホームページのMAILに署名用紙の送付のお願いを送らせて頂きました。
宜しくお願い致します。
 

MIさんへ

 投稿者:Web-family  投稿日:2017年 7月 1日(土)14時02分48秒
   署名協力の申し出をいただき、ありがとうございます。
「署名用紙を送ってください」と連絡をくださる方もいるので、その方にはこちらから署名用紙を送っています。
ホームページに「支える会」の連絡先(住所、電話、メール)が書いてありますので、送り先と署名用紙の必要枚数を、電話や郵便やメール等でご連絡くだされば、こちらから署名用紙を郵送しますので、よろしくお願いします。
 

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