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(無題)

 投稿者:M.I  投稿日:2017年12月13日(水)14時34分24秒
  痛みだけでも辛いのに…
生活苦・仕事苦・治療苦と辛い事が3重にも4重にも…
患者さんによってはそれ以上にも上乗せされてしまうこの現実からどうしたら脱する事が出来るのか……
ジワリ。。ジワリ。。。と確実に進む痛みの増大と身体機能の低下にただ!
ただ!苦しみもがき続けて身体が廃用化していくのを見届けて行く事しか私達RSD CRPS 患者には道はないのですか?
難病指定されない難病は病気じゃないのですか?

と政治家の皆さんに聞いてみたい。
政治家の方々って弱い国民の味方じゃないの?


日本にはRSD CRPS の患者さんは何人いるんだろう?
世界中だと何人の人がこの病気で苦しんでいるの?
RSD CRPS になる人・ならない人どこがどう違うの?
外出した時回りの人に【RSD CRPS 患者】と一目でわかるようにするにはどうしたらいいの?

RSD CRPS になってから?がつく事がたくさんになりました。
 
 

医療費

 投稿者:痛みはある 労働しないといけない  投稿日:2017年12月10日(日)06時19分23秒
  ついに医療費 払えず 病院に18万円の未納 もうすぐ治療も断られる  

厚労省の方々に「研究事業」の継続と「現在の難病法を早急に改正して」と訴えました

 投稿者:Web-family  投稿日:2017年12月 3日(日)15時33分26秒
   11月8日、チラシを配布しながら、「慢性の痛み対策研究事業」を継続し更に充実してほしい、「現在の難病法」を早急に改正して、多くの難病患者に希望となる医療費助成をしてほしいと話しました。
2014年5月に難病法が制定され、医療費助成の対象患者は「該当する対象疾患の中で、症状が重症度分類で一定以上であり、日常生活又は社会生活に支障がある者」と限定しています。
そのため、難病法制定前には医療費助成を受けていた軽症患者が、制定後には医療費助成が受けられず治療が滞る症例も少なくないと報告されています。そして、厚生労働省は、難病法施行により医療費助成受給の難病患者数を150万人と想定していましたが、難病法施行前の医療費助成・受給患者数は(対象疾患56疾患で)92万5646人に対して、難病法施行後(2015年度)の医療費助成・受給患者数は(対象疾患306疾患で)
94万3460人で、1万7814人しか増えていません。
 難病法が制定され、対象疾患は56疾患から今年度330疾患に拡大していますが、追加要件(=客観的指標に基づく診断基準の確立)によって、これまで219疾患が認定されず、除外されています。CRPSも指定難病の認定を受けていません。1972年以来の「難病指定の4要件」であれば、もともと認定されるべきものです。「客観的指標に基づく診断基準の確立」→「一定の診断基準の確立」への改正が求められています。
 CRPS患者や家族のご苦労されている様子を紹介しながら、関係者が協力して十分な予算を確保し、「現在の難病法」を早急に改正してくださいと話しました。
 チラシの受け取りも良く、「ご苦労様です」と声をかけてくれる人もいて、励まされました。
 

厚労省の方々に「現在の難病法を早急に改正して」と訴えました

 投稿者:Web-family  投稿日:2017年10月 5日(木)20時22分53秒
   9月29日、チラシを配布しながら、「現在の難病法」を早急に改正して、多くの難病患者に希望となる医療費助成をしてほしい、「慢性の痛み対策研究事業」も継続し更に充実してほしいと話しました。
2014年5月に難病法が制定され、対象疾患は56疾患から今年度330疾患に拡大していますが、追加要件(=客観的指標に基づく診断基準の確立)によって、これまでに219疾患が認定されず、除外されています。CRPSも指定難病の認定を受けていません。1972年以来の「難病指定の4要件」であれば、もともと認定されるべきものです。
厚生労働省は、難病法施行にあたり、対象疾患の拡大により、医療費助成を受ける患者数が150万人ほどに増えると見込んでいましたが、実際に医療助成を受けている難病患者数は約94万人(2015年度)で、わずかに増えただけです。
このような状況で、CRPS患者は痛みで生活が大変なのでその様子も紹介しながら、予算を十分に確保し「現在の難病法」を早急に改正してくださいとくり返し話しました。
 天気にも恵まれ、朝はちょうど涼しく、チラシの受け取りも良く、励まされました。
 

第57回要請:「現在の難病法」の改正を求める署名=累計8026筆を提出しました

 投稿者:Web-family  投稿日:2017年 9月25日(月)01時53分4秒
   9月14日の第57回厚生労働省要請では、最初に、2018年度概算要求で「慢性疼痛対策」2億2000万円が計上され、今年度予算より増額されているので、難病対策課の方々のご尽力にお礼を述べました。
 CRPSも含めて、多くの難病患者の希望となる医療費助成を求めて、「現在の難病法」の改正を求める署名1714筆(累計8026筆)と、難病指定を求める署名2504筆(累計13万4180筆)を提出しました。
 「現在の難病法」では、追加要件=「客観的指標に基づく診断基準の確立」によって、
219疾患の難病が除外されるなど、多くの難病患者の希望を奪っているので、十分な予算を確保し「現在の難病法」を早急に改正してほしいと話しました。
患者さんや家族から、手紙や「私のRSDの症状」など多くの声が寄せられていたので、代読して、難病対策課の方々に受けとめていただきました。
北海道のCRPS患者さんの手紙では、手首等のかなりの腫れについて、リンパの医師から続発性リンパ浮腫と診断され、「疼痛がある時は、リハビリを控えないといけない場合もある。リハビリを無理に続けなければ、ここまで酷くならなかった」と言われ、これからリンパ浮腫の入院をしますと述べてありました。
神奈川県の患者さんの「私のRSDの症状」は、親御さんの代筆でしたが、わかりやすい絵も添えて、痛みの箇所が左脚→左手・左腕→右脚→右手・右腕と四肢に広がっていく経過とその時の対応と症状が詳しく書いてありました。最初左膝裏深部でプチトマトを
潰しそうになった違和感が有り徐々に内出血と共に腫れ、痛みで膝が曲がり始めました。
 最初にかかった医者で「筋断裂」と診断、次の病院で「ベーカー嚢胞」、やっと大学病院で「血管嚢胞」と適切な診断がされましたが、それまで適切な対処がされず内出血が続き、またリハビリによって嚢胞が破裂したことによって、困難な状況になりました。
RSDの疑いがあると言われ、脊髄刺激療法で痛みは半減したものの、残りの痛みでも持続的で想像を絶する別次元のものと述べてありました。左手・左腕の発症では、当初脊髄刺激療法で痛みが半減したが、わずか3週間で電極の刺激が消えて、抜去となっています。
 その患者さん本人の手紙では、自分と同じように苦しんでいる皆様のために、身体のどこの部位でも「検体」に使って、新しい治療法や少しでも原因の解明・研究に、お役に立てれば嬉しいですと、時間をかけて1字1字書いてありました。
 第58回厚生労働省要請を12月20日に行いますので、署名や「私のCRPSの症状」「私の一言」のご協力お願いします。
 

2018年度厚労省の概算要求:「慢性疼痛対策」2億2000万円が計上

 投稿者:Web-family  投稿日:2017年 9月10日(日)13時36分36秒
   8月31日財務省は各省庁からの2018年度概算要求を締め切りました。厚生労働省の概算要求では、「慢性疼痛対策」として2億2000万円が計上されました。今年度予算より7000万円増額しています。
その内訳ですが、「慢性疼痛診療システム構築モデル事業」【推進枠】6500万円、「慢性の痛み対策研究事業」1億4000万円(継続実施)、「からだの痛み相談・支援事業」1400万円が計上されました。
CRPSも含めた「慢性の痛み対策研究事業」は、2011年度から実施されてきましたが、2018年度もその研究事業の継続が大切な課題です。
厚生労働省も、患者さんやご家族等の思いを受けとめて、2018年度も「慢性の痛み対策研究事業」を継続したものと思われます。
12月末の予算案に、「慢性疼痛対策」が少なくとも概算要求と同額で計上されるよう力を合わせていきたいと思います。
 

王様のブランチ

 投稿者:M.I  投稿日:2017年 8月 5日(土)13時37分11秒
  見ながらふと思う。。。

VRで痛みのない世界に浸れないものかしら?
反対にCRPS ・ RSD の痛みを知ってもらう手立てにならないものかしら?

ウェアラブルコンピューターで痛み指数(痛みの種類や痛みのレベル)として
痛みを可視化出来ないものかしら?

CRPS ・ RSD に興味をもって開発して下さる方が世界のどこかにいないかしら?
 

交通事故で

 投稿者:ミリー  投稿日:2017年 7月31日(月)20時39分11秒
  みなさん苦しんでらっしゃるんですね、、、



私は…
2年前、交通事故に遭い、それから…頸椎捻挫から、腕の痺れ、浮腫、風が吹いても痛い、シャワーも痛い。
かと言って湯船も激痛。
着替えも痛いので出来ればしたくない…。


でもシングルマザーな為、1人で子育てしてます…。
でもあまりの痛みで、睡眠薬を飲んでも痛みで起きてしまいます…。
早く難病に指定され、治療法が研究されたらいいなと思います(´;ω;`)

 

厚労省の方々に「研究事業」の継続と「現在の難病法を早急に改正して」と訴えました

 投稿者:Web-family  投稿日:2017年 7月23日(日)23時21分38秒
   7月・8月は、各省庁は、現在の首相の「1時間早く出勤し、1時間早く退庁し家庭生活の充実を」との提言で「朝型勤務」になっているので、7月21日の厚生労働省前では、私達も、それに合わせて早くから訴えの話をしました。
最初に、厚生労働省の職員の方々に、「朝型勤務」になって、実際は多くの職員がその分長時間労働になっているという声も聞こえてくるので、健康に気をつけてほしいと話しました。
チラシを配布しながら、2018年度も「慢性の痛み対策研究事業」を継続・充実させてほしい、「現在の難病法」を早急に改正して、多くの難病患者に希望となる医療費助成をしてほしいと話しました。
2014年5月に難病法が制定され、対象疾患は56疾患から今年度330疾患に拡大していますが、追加要件(=客観的指標に基づく診断基準の確立)によって、これまでに219疾患が認定されず、除外されています。1972年以来の「難病指定の4要件」であれば、もともと認定されるべきものです。
難病対策委員会でも指摘されているように、その指定難病の患者全体のデータ集約の目途がたっていないので、本来の治療法研究も進まないのではと懸念されています。
 担当の方々は、実務で忙しくされていますが、「現在の難病法」は難病患者の願いに沿ったものでは無いので、予算を十分に確保し早急に改正してくださいと話しました。
朝からたいへん暑い日でしたが、早い出勤で少々疲れぎみの職員が「ご苦労様です」と言いながらチラシを受け取る人もいて、励まされました。
 

共有出来る心強さ

 投稿者:M.I  投稿日:2017年 7月16日(日)19時19分57秒
   実際に痛みや心の保ち方に日々悩まれて来たお2人の知識・アドバイスを頂けて改めてこの掲示板に辿り着けた事にしみじみと感謝しています。

この掲示板を初めて目にした日Web-family さんを始めとする患者さんの皆さんが長い年月を活動されてきていると分かった時も同じ思いでした。

やっぱり!理解してもらえると言う事は力になりますね。

 家にいながらにしてネットを介してこうして繋がる事が出来る今の時代にも私は感謝出来ますが、数十年前に罹患された方々は今私が感じているこの安心感さえもなくてどんなに心細い思いをされ続けてこられたのかと思うと言葉でなんて安易に表す事が出来ない複雑な思いになります。
 

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