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Web-familyさんへ

 投稿者:M.I  投稿日:2017年 6月27日(火)22時52分17秒
  私の投稿に答えて頂いてありがとうございます。ちょっとした怪我だったのにどうして今私はこんな状態なのか?不思議で不思議でしかたない毎日です。
難病指定にむけて頑張られている方々の存在を知り署名のダウンロードを試みました、が私の使っているタブレットでは出来ないようです。ので携帯の方でダウンロードしたのですが我が家にはパソコンがなくプリントアウトは出来ません。署名をする為に他に方法は有りますか?
 
 

MIさんへ

 投稿者:Web-family  投稿日:2017年 6月20日(火)02時09分45秒
   痛みをかかえてご苦労されてきたことと思います。
 RSDの患者さんは、「痛み」の症状は共通していると思いますが、それぞれ1人1人の「痛み」や身体症状など微妙に違うところもあると思います。
 それぞれの患者さんが、本人の経過を丁寧に見て、診ていただいている医師と相談しながら、自分に合った治療や対処を探っている状況です。
 ほかの患者さんの様子や思っていることなど、一緒に考えたりすると参考になると思います。

 

第56回要請:「現在の難病法」の改正を求める署名6312筆を提出しました

 投稿者:Web-family  投稿日:2017年 6月20日(火)02時07分46秒
   6月8日の第56回厚生労働省要請では、最初に、2017年度予算で「慢性疼痛対策」全体で2000万円増額され、研究事業も継続実施となったので、難病対策課の方々のご尽力にお礼を述べました。
 CRPSも含めて、多くの難病患者の希望となる医療費助成をと、「現在の難病法」の改正を求める署名6312筆を提出しました。
厚生労働省は、難病法施行によって、医療費受給(通常は患者負担3割のところ、指定難病の対象患者は本人負担2割・1割免除=補助)の難病患者数を150万人と想定していましたが、実際の医療費受給者数は94万3460人(2015年度)で少ししか増えていませんので、難病法の追加要件=「客観的指標に基づく診断基準の確立」を「一定の診断基準の確立」に改善することは可能ではないかと話しました。また、医療費助成は、対象疾患の患者全体にして、患者全体のデータを集約し、本来の治療法研究を充実させてほしいと話しました。
患者さんから、手紙や「私の一言」や「私のRSDの症状」など、多くの声が寄せられ
ましたので、代読して、難病対策課の方々に受けとめていただきました。
 広島県の患者さんの厚生労働大臣への手紙では、病院の中で介護の仕事をしている最中に罹患しながら、労災認定もなく、仕事も続けられなくなり、痛みで大変でも病院にも行けず、難病指定してほしいと述べてありました。
「私の一言」では、「早期に難病法を改正して、重症化する前に、難病指定してほしい」、「母も後期高齢者で認知症も出てきたので、今度は車イスの私が、痛みもあるけどできる範囲で母のサポートもしており、私の身体も心も限界です。痛みが軽減できたら、母に優しく接することができるのに・・・」、「痛みも最大限で、行政もきちんと関わっていただきたい」、「痛みが拡大し、四肢の廃用化も進み不安な毎日です。難病指定し、早く治療法を確立してほしい」など、述べてありました。
「私のRSDの症状」では、仕事で足の骨折後に腫れがひどく、激痛に悩まされ、痛みで眠れず、骨や皮膚の萎縮もありRSDと診断、激痛で会社に行けなかったり、RSDの治療で働けず、収入も減り会社もクビになり、麻酔(ブロック)注射の場所もRSDになり始め、現在は注射もできない体になり、一秒でも早く治療法がみつかるようにと述べて
ありました。
 第57回厚生労働省要請を9月14日に行いますので、署名や「私のCRPSの症状」「私の一言」のご協力お願いします。
 

RSD を語れる場所に辿り着きました。

 投稿者:M.I  投稿日:2017年 6月17日(土)22時05分48秒
  はじめまして。RSDと言う言葉を知ってから8ヶ月やっと辿り着きました。この痛みを共有出来る人がいると思えると心強くなれます。  

厚労省の方々に「現在の難病法」の改正と研究事業の継続・充実を訴えました

 投稿者:Web-family  投稿日:2017年 5月 6日(土)12時11分30秒
   4月28日、厚生労働省の職員の方々にチラシを配布しながら、「現在の難病法」は
早急に改正が必要な状況にあることや2018年度も「慢性の痛み対策研究事業」を継続し更に充実してほしいと話しました。
 最初に、2017年度は、「慢性疼痛対策」として2000万円増額され、研究事業も継続実施となったので、厚生労働省の職員の方々のご尽力にお礼を述べました。
 2014年5月に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が公布されましたが、(1972年の「難病対策要綱」に基づいてこれまでは4要件だったのに)、新たに「客観的指標に基づく診断基準の確立」の要件が追加されました。
 この追加要件によって、219疾患が(資料提出あり)指定難病に認定されず除外され、CRPS等も指定難病の認定を受けていません。
 また、厚生労働省は、難病法施行にあたり、対象疾患の拡大により、医療費助成を受ける患者数が150万人ほどに増えると見込んでいましたが、実際に医療費助成を受けている難病患者数は約94万人(2015年度)で、わずかに増えただけです。
 このような状況なので、(CRPSも含めて)多くの難病患者の実情や願いにそって、
追加要件=「客観的指標に基づく診断基準の確立」を「一定の診断基準の確立」に改善等の「現在の難病法」の改正を求める要請署名に取り組んでいることも紹介しました。
天気にも恵まれ、暖かい陽ざしの中で、チラシの受け取りも良く、励まされました。
 

(無題)

 投稿者:i  投稿日:2017年 5月 5日(金)11時58分3秒
  CRPSになると激しい追い込み。

ヤフー知恵袋?カテゴリーcrpsに激しいバトルを展開しています。
身体障害者手帳の件と症状名の廃用性萎縮でも対立しています。

未だに集団によるストーカー行為が続いています。
共謀罪(テロ)の早期成立を願わずにはいられません。
 

Tatsukawaさんへ

 投稿者:Web-family  投稿日:2017年 4月20日(木)00時28分5秒
   痛みの箇所が広がってきて、ご苦労されている様子が伝わってきます。
 お問い合わせの件ですが、1972年の「難病対策要綱」に基づいて、これまでの「難病指定」は、4要件(①稀少性②原因不明③効果的な治療法の未確立④生活面への長期の支障)を満たすことが前提でした。
CRPSは4要件を満たしているので、「難病指定するように」と厚生労働省に2003年から要請をしていますが、当初は「予算が無いので(認定できない)」との回答でした。
2014年5月に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が公布されましたが、この難病法(医療費助成等)の「指定難病」の認定では、4要件に加えて、「客観的指標に基づく診断基準の確立」の要件が新たに追加されました。
今度は、(おかしな話ですが)、その追加要件=「客観的指標に基づく診断基準の確立」を満たしていないので、CRPSは、難病指定(=指定難病)の認定をされていません。
2017年4月から指定難病は330疾患ですが、これまで219疾患が(資料提出がありましたが)指定難病に認定されず、除外されています。1972年以来の「難病指定の4要件」であれば、もともと、この219疾患もCRPSも認定されるべきものです。
この追加要件については、難病対策委員会では十分な論議もされず、公正なものとは言えず、厚生労働省主催の「患者団体等との意見交換会」でも多くの反対意見が出ました。
追加要件=「客観的指標に基づく診断基準の確立」を「一定の診断基準の確立」に改善する等、現在の難病法の改正が必要な状況となっています。
難病法の成立に際して、その予算が余り増額しない中で起こっている問題なので、国民や難病患者の医療や生活を大事にして、国の予算を少し組み替えれば可能だと思います。
 

RSD

 投稿者:Tatsukawa  投稿日:2017年 4月13日(木)17時51分23秒
  研究予算増額、良かったですね!
自分はもう諦めました。
RSDと診断され早三年半、全く症状が変わらなく左上下肢のみでしたが、最近は右上肢にも広がり薬を1日に5回飲まないと保ちません。何故、難病指定に成らないのでしょうか?
毎日毎日死ぬ思いで薬に頼って生きているのに、厚生労働相も被疑者もRSDがどれ程辛い病気か分からないんでしょうね。
 

2017年度予算成立:「慢性疼痛対策」1億5000万円が確保されました

 投稿者:Web-family  投稿日:2017年 4月13日(木)14時39分28秒
   3月27日2017年度予算成立によって、「慢性疼痛対策」として1億5000万円(2000万円増額)が確保されました。
その内訳ですが、「慢性疼痛診療システム構築モデル事業」【新規】2400万円、「慢性の痛み対策研究事業」が継続実施で1億2000万円、「からだの痛み相談・支援事業」900万円が計上されています。
CRPS患者さんや家族の方々の「私の一言」や手紙そして研究事業の継続を求める署名を累計9824筆提出するなど声の広がりを、厚生労働省も受けとめ尽力されて、このたび2017年度予算成立となりました。
署名の取り組みや「私の一言」など、ご協力ありがとうございました。
 

CRPS について

 投稿者:O  投稿日:2017年 4月 8日(土)09時30分19秒
  CRPS について、ネット上、外傷後の慢性疼痛とか、怪我の後の慢性疼痛とか簡単・明瞭に表現している広告を最近よく見かけます。
日本の場合、ああでもない、こうでもないと振り回されて病院を替えることが多いのですが、この違いは何なのでしょうか。
世界基準から大きくずれているなとの実感です。

CRPS の診断がこんなに簡単であれば、判定指標なんか全く必要でないし、MRIとかの検査費用も全く必要が無くなります。
日本のCRPS の検査費用は単に病院を儲けさせるだけのように思います。
 

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