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クミさんへ

 投稿者:ゆな  投稿日:2017年 2月21日(火)12時08分43秒
  身体からの信号を無視してたバツで、CRPSをすぐに見つけられませんでした。
私は怪我からの発症です。
かなり痛いけど、歩ける、歩けるから骨折じゃないよね?と無理矢理歩いて病院へ行きました。
もちろん病院でも、歩いてるし、大きな骨折じゃないし(小さな骨折あり)と見逃されたんですねー。私は痛みの申告が足りないみたいです。

痛みの我慢、小学生時代に顔の骨折した時に鍛えられたんではないかと思ってます。

大きな公立病院の初診で痛みについて色々質問され、ドクターは『神経の病気です、ペインクリニックへの紹介希望しますか?』とその場で病名言わなかったという(笑)
たまたま母についてきてもらってた(うまく歩けないので病院内は車イス)ので「神経の病気なら自分で治せるよ」という母の言葉をそのまま鵜呑みにし、すぐに治療にかかりませんでした。
全てが後手後手で、現在に至っています。

気力だけは他のCRPS患者さんには負けません。
こんなの痛くない、大丈夫、大丈夫で乗り切って来ましたが、身体の信号無視は一気に襲ってきます。
まだ大丈夫なはずの、もう片方の足にも我慢出来ないほどの痛みが一気に発生し始めました。

怪我から2年経過して、両足…しかも足の指や甲なので、ホンットに歩くのが大変です。
ポンポンな腫れはありませんが誰が見ても浮腫んでます。
無理矢理痛みだけをとっても、他の症状は軽減されないのでリハビリ進められないですねー。

クミさんは、このサイト知ってますか?

http://www.nanbyo-study.jp/?page_id=1583

まだ全て読み切っていませんが、アロディニア孝学は興味深く読みました。
 
 

ANGELさんへ。

 投稿者:ゆな  投稿日:2017年 2月21日(火)11時33分36秒
  2/13の書き込みきちんと読んで無いですよー。
もう一度同じものを書き込みますね。

【皆さん薬が効かなくて苦労されてますが、私は薬が効きやすくて逆に困ります。
痛みは軽くなるのに、副作用もバリバリ出ます。
アレを飲めばこうなって、コレを飲めばこうなって、……痛みは軽くなっても副作用のせいで他の部分が調子悪い。
薬をやめれば痛みが強くて生活がツライ。】
これを読んでみても、薬を辞めてると思うのは既に頭の神経がイカレてきてるから、早く精神科などかかった方が良いと思います。
日常生活を家族と円満に過ごすためには薬は欠かせません。

それプラス、夜の激痛をとるために他の物を試しています。
ただし、インターネット上で、不特定多数に商品名を明かしてはいけない、という決まりがある商品です。
興味のある人にメールで送る程度しかしてはいけない、と言われました。
だから【商品名は書けません】

インターネット検索しても、実は会社の商品紹介ページと、知恵袋で1件質問があった程度(でも回答は何も知らないド素人だから間違った回答ばかり)
どうせ、そんな閉鎖的なものは宗教だとかいう言うんじゃないですか?色々な掲示板やSNSで見かけますがそういうタイプだとお見受けしました。
どうせなら、少し勉強したらいかがでしょうか。
 

それぞれの思いや苦労が伝わってきます

 投稿者:Web-family  投稿日:2017年 2月19日(日)23時34分30秒
   CRPSの患者さんは、痛みの症状は共通してると思いますが、それでも、一人一人の「痛み」は微妙に違うと思いますし、他の身体症状や手足などの身体機能(働き具合)も、一人一人違うと思います。
薬についても、「~を飲んだら痛みが少し楽になったよ」という人もいますし、痛みの軽減と薬の副作用のバランスを取っている場合もあるし、色々あるいはどの薬を飲んでも「効かない」という患者さんもいます。また、長年にわたることを考えて、できるだけ
薬の服用を控えている患者さんもいます。
脊髄刺激装置の装用で痛みが軽減する患者さんもいますが、最初は効いていたが段々効かなくなって脊髄刺激装置を後から抜去するケースもあります。そして、装用するかどうかも本人の選択です。
CRPSの患者さんどおしでも、相手の「痛み」をある程度推測できても、感覚の問題ですから、相手の「痛み」を直接感じることはできません。
症状が軽減している人の報告もありますが、他の人への適用の所がまだ十分には整っていない様子です。中々難しい現状においては、診てもらっている医師と相談しながら、
本人の「選択」で進めざるを得ない状況です。
 一人一人微妙に「痛み」や身体症状がちがう中で、すれ違いはあると思いますが、それでも、お互いに「近くにいる」ように感じています。
 患者さんからいただいた「私のCRPSの症状」や患者さんや家族からいただいた手紙などを紹介しながら、患者さんの「痛み」等での苦労やご家族の苦労の様子を、厚生労働省の担当の方々にも理解してもらって、「治療法の確立」に向けて研究事業をきちんと進めていただきたいと話しています。その成果をだいぶ待っている状況です。
 経済的にも厳しい中で、患者さんの医療費助成も、本来の治療法の研究のためのデータ確保のねらいと合わせて、継続して取り組んでいますが、世界第3位の経済大国でありながら、予算が十分に確保されていません。
 時間がかかりますが、患者さんやご家族の声など伝えながら、広がりも作って、厚生労働省がきちんと取り組むように、働きかけていくことは大事だなと思っています。
 

厚労省の方々に「現在の難病法を早急に改正して、難病患者に希望となる医療費助成を」と訴えました

 投稿者:Web-family  投稿日:2017年 2月15日(水)03時15分40秒
   2月3日、厚生労働省の職員の方々にチラシを配布しながら、最初に厚生労働省(難病対策課)のご尽力により、2017年度予算案では、「慢性疼痛対策」として2000万円増額され、「慢性の痛み対策研究事業」も継続実施の方向となったので、そのお礼を述べました。
更に、現在の難病法は、その不十分さによって、新たに「難病患者の希望を奪っている」ので、早急に難病法を改正して、多くの難病患者が希望を持てるような医療費助成をしてほしいと話しました。
指定難病検討委員会では、2017年度の追加実施分として、資料提出のあった222疾患を検討してきましたが、新たに指定難病に認定されたのは24疾患だけでした。
68疾患が、5番目の追加要件=「客観的指標に基づく診断基準の確立」を満たしていないとして認定されず、これまでのものも合わせると、219疾患になります。(この追加要件があるので、CRPS等のように資料提出を控えている疾患もあります)
1972年以来の(「難病対策要綱」に基づく)「難病指定の4要件」の条件であれば、元々この219疾患も指定難病として認定されるべきものです。この追加要件については、(4要件で長年実施してきたのに)、難病対策委員会でも十分な論議がされず、手続きの上でも、公正なものと言えず、厚生労働省主催の「患者団体等との意見交換会」でも反対意見が多く出ました。
「国民ファースト」で、予算を組み替えてもう少し回して、現在の難病法を改正すれば、多くの難病患者に希望を与え研究も進むのではないでしょうかと話しました。
「頑張ってください」とそれぞれに声をかけながら、チラシを受け取る人もいて、チラシの受け取りも良く、励まされました。
 

(無題)

 投稿者:ANGEL  投稿日:2017年 2月15日(水)00時19分30秒
  言葉足らず、でした。
情報共有と言っても、例えば 利用できる福祉制度や、日常の工夫によるライフスタイルとか、病の治療法以外にも、西洋・東洋問わず医学以外にも、厚労省の働きなどを知れて、とても便利でした。

Web-family様、これからも陰ながら 応援させていただきます。ありがとうございました。
 

(無題)

 投稿者:ANGEL  投稿日:2017年 2月15日(水)00時12分30秒
  掲示板に書き込みがあったら、新着でお知らせメールが来るように設定してるので、書き込みが早くに出来るのですが、掲示板に書き込むタイミングって気を遣って 遠慮すべきものだったんですね。

私は 病院での治療情報だけでなくとも、書き込むなら民間療法にしろ、商品にしろ、名前を書かねば分からない伝わらないと思います。情報共有にもならないです。

この掲示板で 情報を集めたり、痛みに苦しんでるから 署名活動に参加したり 応援したりしてる人を見て、孤独じゃないって感じるオアシス的な場所だと思ってきました。

お薬を飲まずに とある塗り薬(?)で基本的な痛みが抑えられてる、と仰ったのは 其方だと思います。だから、寛解に近いのかと、自分に合う薬に出会えるのは 稀な病ですから、凄いなぁと思っただけです。私の読解不足ですみません。

こちらの掲示板は しばらく離れます。
 

ゆな様

 投稿者:クミ  投稿日:2017年 2月14日(火)00時53分50秒
  過去スレ見てきました。
確かに私が失礼な事を書いてますね。
ゆなさんはCRPSと診断されて今は痛みはどうですか?
 

ゆな様

 投稿者:クミ  投稿日:2017年 2月14日(火)00時43分37秒
  そっか…歯の神経は、今の私のCRPSとは関係ないので知りませんでした。
メチコバールも飲んでいましたよ。
痛みに効く薬は殆ど試したかな。
出来たら、ゆなさんのCRPSになった経緯・病歴・治療内容・効果・症状など色々教えて下さい。
CRPSになり、不安に感じている人の道標になると思いますので。

CRPSは症状が人それぞれで、ネットの中だけじゃ、不安が増すんですよね。
この掲示板は私にとってとても助かりました。
暫く入院するので、痛みが取れるような治療法があったら、またここに来ます。
早く難病指定になってくれればなぁ…


 

主だね

 投稿者:ゆな  投稿日:2017年 2月13日(月)17時16分42秒
編集済
  反応早っ!!
やっぱ、この板のヌシ。
だからほかの人が書き込みためらうの、判ってないね。お子ちゃましか来ないのか。
文章ちゃんと読んで無いというか、理解力が乏しいからさんな考え方するんですね。
返信を書く前にきちんと元の文章を何度も読めば?
読み返してないでしょ?
自分の書き込みも、最後の送信前に読み返してないでしょ?

歯だって末梢神経です。現にメチコバール処方されたことあります。
今もメチコバール処方その他をしてもらってます。
これで良くなるのか?と疑問に思いながらも、少しでも効果が出ることを信じて。
そう、寛解ではありません!!

薬を飲まないと激痛なんです。
激痛をなんとかしたいから薬を飲むんです。
薬飲んで痛みが減るのが寛解????
寛解って、普通に生活が出来ることですよね?
特にがん患者さん見てたらそう思いますが…。
私は普通に生活が出来ていません。
仕事したくても、CRPSが邪魔をしてます。【痛みを減らすために○○したい】と言うと、拒否されてます。
それが寛解と言えるのか?
私には寛解とは言えません。少し歩いて激痛に戻る、それが寛解なら誰でも寛解になっちゃう、と思うのはおかしいでしょうか。

病院での治療の情報しか得られないのは悲しいです。
毎日の生活で、良かったことを報告したり、質問したり出来る掲示板だと思ったんですが…。
色々な情報のやりとりが出来る掲示板をもう一つ作って欲しい位です。
 

くみサンへ

 投稿者:ANGEL  投稿日:2017年 2月13日(月)09時38分11秒
  私の感じている事を 言葉に 巧みに投稿してくださり、ありがとうございます!
そうなんです!
私も 商品紹介とか そういったのを投稿するのは、何だか違うかな…と感じるのです。

きちんとした新薬が登場した情報の共有とかじゃないなら、なんだかスパム宣伝に見えてしまうんですよね…。ネットではスパム宣伝が多いですから…でもネットの見過ぎの結果ですね( ̄▽ ̄;)
 

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