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ANGEL さんへ

 投稿者:クミ  投稿日:2017年 1月19日(木)16時37分9秒
  原因の分からないCRPS...私よりも大変ですね。
この病気は確かに家族にも理解をしてもらえません(涙)
「痛い」と声に出すのも気を遣ってガマンしています。

手術の他の方法も考えたんです。
蚊の麻酔成分の濃度を上げて、治療に使う方法はないだろうかとか、それ(蚊の麻酔成分濃度を上げる方法)をSNSに書いたら、チスイコウモリの麻酔成分がいいよ...と教えてくれた人がいて、それを調べたり。
また、他の毒を持つ動物や植物などにも麻酔成分が含まれているとかで、どこかの科学者が麻酔成分だけを抽出して、研究していないか、治療に使えるなら厚労省に提案してみよう...とか。
この3年間、トコトン調べました。
だけど本当に調べても調べても、この病気に合う治療法がなくて...

CRPSは、東大に入るよりも難しいです。

ANGELさん、有難う御座います。私の家族も周囲もCRPSに不理解で、こうして話し合う機会もなく、ストレスが溜まっていました。
ANGELさんのような原因不明なCRPSがある事・想いを書いたら気持ちが少し軽くなりました。
私もWeb-familyさんのお陰で、色々と勉強出来るし、励みになっています

 
 

クミさんへ

 投稿者:ANGEL  投稿日:2017年 1月18日(水)09時52分22秒
  そうですか。凄く勉強されているのが、伝わりました。
私なんて足元にも及ばない知識で 質問して申し訳ないです。

クミさんのCRPSの発症原因を存じ上げないので、もしかしたら 外科的治療が向いてるのかもしれませんね。
私は 発症原因が分からないと言うか、無いと言うか…。だから切ってしまうのは、体に傷をつける必要性があるか?って疑問と、手術によるCRPSの発症もありますし、クミさんの経験にもあるように、コツンとぶつけただけで発症した例もありますから、私には恐怖心が大きくて。

でも外科的治療で治った成功体験が 背中を押してくれるのは、精神的に凄い味方ですよね。
発症原因だけでも幅が広くて、治療法も幅が広くて、厚労省には伝わらないですよね(  ;∀;)
家族や身近な友達にすら 理解してもらえないから…
金銭的負担が長期的に 続くから支援して欲しいのに…。

地道に活動してくださるWeb-familyさんを応援してます。本当にありがとうございます!です。
 

ANGEL さんへ

 投稿者:クミ  投稿日:2017年 1月18日(水)03時29分1秒
  あぁあ~、すいません、呼び捨てになっていました。訂正させてください。すいません。
あと、神経の件ですが、20年前の手術のときの説明では、「中枢神経(脳・脊髄)は再生されない神経だけど、貴方の場合は、末梢神経系で、末梢神経には再生能力があるから、再生するよ。痛みも消えると思うから」と言われました。

また、神経には色々ありまして、
・ニューラプラキシア
痺れている状態。神経切断されているワケではないので、自然回復するそうな

・アクソノトメージス
神経切断されているけど、神経内膜(回復する際のトンネル)が残っているので、目的の器官に向かって、一日1mmずつ回復していくそうです

・ニューロトメージス
これは一番厄介で、神経内膜が残っていないので、違う器官に伸びてしまう

CRPSが神経“も”、1つの原因になっているとしたら、手術で激痛もよくなるんじゃないか...と思ったというか...自分の体験から確信がありました。
なかなか難しい怪我というか、病気というか、CRPSは厄介ですよね
 

ANGEL へ

 投稿者:クミ  投稿日:2017年 1月18日(水)03時12分7秒
  私が再生させたい神経は、中枢でもないし、関節軟骨再生でもないんてす。
私は20年前に、左腕の尺骨神経壊死を起こし、手術しました。
再生した神経は今も痛みもなく、後遺症すら残っていません。
正しく神経が再生すれば痛みがゼロになるという経験をしています。
今、私が治したいのは、尺骨神経です。骨折した時に、この神経を痛めていると思う。
なので麻酔科医の先生に「腕神経叢か、腋窩神経にブロックして下さい。それで痛みが消えたら、尺骨神経がイカれていると思うんで」と言って、ブロックしてもらいました。
両方のブロック注射とも、尺骨から湧き出る激痛が消えたので、神経再生術にかけてみました。
が...「CRPSでの神経再生術は前例がない。怖い」との事で却下。
冷感に関しては、血液に問題があると思っていて、カテーテルを提案したんですが、これは外科医から「確かに血管も問題あるだろうけど、カテーテルは自信がない」との事で却下されました。
交感神経切除も提案してみたんですが、これは汗が止まらなくなる等、色々と後遺症があるようなので私が却下。
医療用麻薬も片っ端から提案しては、使わせて頂きました(あまり効果がなかった)
scsも提案して取り入れてもらって...なかなか“面倒臭い患者”です、私(笑)
外科医の先生も麻酔科医の先生も「貴方の様に、治療法を提案してくる患者さんには驚いた。学会でも貴方の事を話すとびっくりされますよ。だけど私達も治療のお手伝いをするので、どんどん治療法を見つけて、私達に教えて下さい」というので、日々、病気の事・治療法・痛みのメカニズム...など、勉強中です。

ネガティブですか...私もなりますよ。だって激痛なんだもん。
しかもミラーペインも起きていて、(医者に任せていらんない。こんなもん、いつまでも続くのはたまったモンじゃない!!終わらせなきゃ!!)と手探り状態です。
ちな、私は出産を機に、貧弱体質になり、なんと手術回数は2桁以上です。その経験からも、“痛みが消えた手術”の体験は、とても大きく、今の治療のあと押しになっています。
装具で腫れが引いたので、30日から装具は外れていたんですが、今年6日、肩をぶつけられるアクシデントがあり、今まで以上に手首が腫れてしまいました。
軽くぶつけられただけなのに、手首が腫れ上がるとかもうね...激痛すぎて。
腫れにより、指の関節も腫れ上がり、外科手術による治療しか、無いと思う。

厚労省は患者の辛さや痛みに触れてくれないんですよね。
どうしたら患者さんのこの気持ちを知って貰えるのか...
寒くなり、痛みも増す時期です。暖かくしてお過ごし下さい(とはいっても、温まらないんですよねぇ)

 

追加です

 投稿者:a  投稿日:2017年 1月17日(火)15時42分43秒
  平成28.12.20  近江八幡市(滋賀県)

 
 

クミさんへ

 投稿者:ANGEL  投稿日:2017年 1月16日(月)09時23分42秒
  あの、凄く初歩的な質問で失礼かもしれないのですが、神経って再生しませんよね…?(私の知識が間違ってるかもしれません。そしたら、すみません。)
あと、手術についてですが、私は 幻痛 を心配してしまいます。(外科と同じ発言になって、不快な思いをされたらごめんなさい。)
せっかく骨を交換しても、手術による痛みが残ってしまう可能性50%(これは誰にも予測できない事態)で、更に 骨は人工物なのに痛みが残ってしまう可能性50%(幻痛)がある中で、手術に挑むのは 凄く私にはリスキーに感じてしまいますが、そこまでしても痛みを無くしたい?という思いは分かります。

私は性格的にネガティブで リスクばかり考えてしまう癖があるのですが、私も一時期 この足さえ無ければ 痛みも無くなるのでは…と思ったことあります。

何か早く治療法・寛解法が見つかって欲しいものです。
 

厚労省の考えが分かりません

 投稿者:クミ  投稿日:2017年 1月15日(日)23時35分14秒
  こんにちは。
私はだいぶ前から、神経の再生・再建・移植の事、手首の関節拘縮に、人工関節のお願いをしてきました。
厚労省→「再生・再建・移植を認可してやる。“ただし”、膝の患者な!!」
厚労省→「手首の人工関節を認可してやる。“ただし”、リウマチ用な!!」

こう言われるのを見込んでいたから、私は「リウマチ以外の患者にも...」と付け加えていたにも関わらず、膝用だのリウマチ用だの...と釘を刺されて困っています。
人工手関節については、発売元の会社は私(CRPSでの拘縮の患者さん)にも適応しています、との事でした。
人工手関節については医師に相談していますが、「リウマチ用だし...」と渋っていて、もう疲れてきました。
麻酔科医の先生は「人工手関節で、手首が動くようになれば腫れも引くだろうし、激痛も減るかも知れない」と外科医に伝えてくれても外科医は「リウマチ用なんだもん」と言うばかり。
厚労省がわざわざ、“膝用・リウマチ用”と限定してしまう意図が全く分かりません。
どうしてCRPSの患者の治療を後回しにするのでしょう。
※私が再生させたい神経は再生可能だし、関節軟骨を再生したい...と言っている訳じゃない。
どうして治療の可能性を広げてくれないのか...
Web-familyさん、本当に毎回有難う御座います。
こういう掲示板があるから私は頑張れます(人工手関節の結果は24日に出ます。麻酔科医の先生がやる気を出してくれて居ても、外科医の渋りっぷりを見ていたら...。きっとムリかも知れないなぁ)
最近は激痛で疲れ気味ですが、署名はまた送ります。
有難う御座います
 

2017年度予算案に「慢性疼痛対策」1億5000万円が計上されました

 投稿者:Web-family  投稿日:2017年 1月 6日(金)22時25分46秒
   12月22日に閣議決定された2017年度の予算案に、「慢性疼痛対策」として1億5000万円計上されました。今年度より2000万円増額です。
その内訳ですが、「慢性疼痛診療システム構築モデル事業」【新規】2400万円、「慢性の痛み対策研究事業」1億2000万円(継続実施)、「からだの痛み相談・支援事業」900万円が計上されました。
CRPSも含めた「慢性の痛み対策研究事業」は、2011年度から実施されてきましたが、その研究事業の継続が大切な課題でした。これまで、CRPS患者さんや家族の「私の一言」や手紙そして要請署名(累計9824筆)などの声を届け、厚生労働省の職員の方々にもチラシを配布しながら話してきました。
厚生労働省も、患者さんや家族そして支援くださっている方々の思いを受けとめて、「慢性の痛み対策研究事業」の継続を2017年度予算案に計上したものと思われます。
署名の取り組みや「私の一言」や手紙など、ご協力ありがとうございました。
 

第54回要請:2017年度の研究事業継続の署名=累計9824筆を提出し、「早急に 難病法を改正して」と要請しました

 投稿者:Web-family  投稿日:2016年12月27日(火)04時09分57秒
   12月15日の第54回厚生労働省要請では、来年度の「2017年度においても『慢性の痛み対策研究事業』の継続を求める要請書」の署名を、1247筆(累計9824筆)提出しました。
 患者さんの「私のCRPSの症状」と「私の一言」を代読しました。厚生労働省の担当の方々も、文面を目で追いながら、それぞれの思いを受けとめていました。
 北海道の患者さんの「私のCRPSの症状」では、現在診てもらっているペインクリニックの医師が、痛みのレベルを下げてくれるようになったので、希望が持てるようになり、以前のように全力で“切断して”と思わなくなったことや厚生労働省もCRPS患者に希望を与えてください(CRPSを難病指定するなどして)と述べてありました。治療法の選択がもっと広がっても良いのではとの指摘もありました。
 島根県の患者さんからは、長い間病気の進行で苦労しているけど、診てもらっている
各科の医師が、私の話をよく聴いて、それぞれの症状について理解しようとし連携する方向になってきているので、気持的に少し楽になっており、研究事業を継続・充実させて、誰もが痛みを軽減できる日々を送れるように願っていると述べてありました。
2014年5月に難病法が制定され、これまでの4要件に追加要件(「客観的指標に基づく診断基準の確立」)が設定されたことにより、その追加要件によってのべ238疾患が指定難病に認定されず、またCRPSのように資料提出が困難な疾患もあります。
難病法の「指定難病」の追加要件=「客観的指標に基づく診断基準の確立」を改正して、多くの難病患者に希望を与えるような制度にしてくださいと話しました。
 第55回厚生労働省要請は、3月9日に行います。署名や「私のCRPSの症状」のご協力お願いします。
 

厚労省の方々に「研究事業の継続」と「希望となる難病法に改正して」と訴えました

 投稿者:Web-family  投稿日:2016年12月19日(月)02時42分56秒
   12月9日に、厚生労働省の職員の方々にチラシを配布しながら、2017年度においても『慢性の痛み対策研究事業』を継続してほしい、慢性疼痛対策を充実してほしい、現在の難病法は課題が多いので、希望を持てるように改正してほしいと話しました。
 患者さんの実際の様子や実情を話しながら、患者さんや家族からの厚生労働省への要望も紹介しました。
2014年5月に制定された難病法は、十分な予算が確保されていないために、多くの難病患者の願いに沿ったものになっていません。
経済大国世界第3位の日本にふさわしく、予算を組み替えて必要な予算を確保して、早急に難病法(医療費助成等)を改正して、ずっと待っている多くの難病患者に「希望」を与えてほしい、厚生労働省本来の仕事をしてほしいと話しました。
寒さの中でも早朝の陽ざしは暖かく、チラシの受け取りもよく、励まされました。
 

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