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2020年度予算成立:「慢性疼痛対策」2億4300万円が確保されました2020年度予算成立:「慢性疼痛対策」2億4300

 投稿者:Web-family  投稿日:2020年 4月 1日(水)18時44分33秒
   3月27日2020年度予算成立によって、「慢性疼痛対策」として2億4300万円が確保されました。今年度より、1300万円の増額です。
その内訳ですが、「慢性の痛み対策研究事業」1億4100万円(継続実施)、「慢性疼痛診療システム普及・人材養成モデル事業」8700万円、「からだの痛み相談・支援事業」1400万円が計上されています。
CRPS患者さんや家族の方々の「私の一言」や手紙そして2020年度研究事業継続の署名7361筆・難病法改正の署名1万0045筆・難病指定の署名16万0012筆を提出するなど声の広がりを、厚生労働省も受けとめ尽力されて、このたび2020年度予算成立となりました。
署名の取り組みや「私の一言」など、ご協力ありがとうございました。
 
 

「私の一言」

 投稿者:M.I  投稿日:2020年 3月12日(木)18時05分38秒
  久しぶりに掲示板を開きました。

Web-familyさん、厚生労働省要請やチラシ配布活動そして私達CRPS患者や署名活動をしている方々への最新チラシの送付等本当に感謝しています。又、昨年12月18日の厚生労働省要請の席で”千葉県の患者さんの「私の一言」”を代読して下さりありがとうございました。

連日、新型コロナウィルス関連の報道が絶えない状況が続いていますね。
どうか体調を崩されませんように。
 

厚労省の方々に「難病対策課等の存在意義はあるのだろうか」と訴えました

 投稿者:Web-family  投稿日:2020年 1月30日(木)00時05分1秒
   曇りで冷え込みの強い朝でした。1月17日厚生労働省の職員の方々にチラシを配布しながら、「難病対策課はもともと難病患者を守るのが原点」なのに、現在の難病法を改正してほしいという多くの難病患者の切実な訴えを聴こうとしない現状では、難病対策課等の存在意義はあるのだろうかと話しました。
 難病対策課は、難病法施行による医療費助成受給の難病患者数を150万人と想定していたが、2019年3月現在、医療費助成・受給者数は91万人で、想定人数と約60万人の開きがあります。
 難病対策課想定の150万人に近づけるために、基本的には軽症患者には医療費助成がない「重症度分類」を無くし、追加要件=「客観的指標に基づく診断基準の確立」を「一定の診断基準の確立」に改善することは可能です。
 そうすれば、医療費助成の対象疾患も増え、対象患者は対象疾患の患者全体になって、難病患者のデータも集まりやすくなり、本来の治療法の研究も進みます。
 韓国では、CRPSに対して、2005年から医療費助成を実施しており、日本はこのCRPSの医療費助成については、韓国より15年以上遅れています。国や厚生労働省が
CRPS等に対する認識を深めれば、医療費助成も可能ではないでしょうか。
軽く会釈する人もいたり、チラシの受け取りも良く、励まされました。
 

2020年度予算案に「慢性疼痛対策」2億4300万円が計上されました

 投稿者:Web-family  投稿日:2019年12月31日(火)16時27分25秒
   12月20日に閣議決定された2020年度の予算案に、「慢性疼痛対策」として2億4300万円計上されました。今年度より1300万円増額です。
その内訳ですが、「慢性の痛み対策研究事業」1億4100万円、「慢性疼痛診療システム普及・人材養成モデル事業」8700万円、「からだの痛み相談・支援事業」1400万円が計上されました。
CRPSも含めた「慢性の痛み対策研究事業」は、2011年度から実施されてきましたが、その研究事業の継続が大切な課題でした。これまで、CRPS患者さんや家族の「私の一言」や手紙そして研究事業継続の署名(7361筆)などの声を届け、厚生労働省の職員の方々にもチラシを配布しながら話してきました。
厚生労働省も、患者さんや家族そして支援くださっている方々の思いを受けとめて、「慢性の痛み対策研究事業」の継続を2020年度予算案に計上したものと思われます。
署名の取り組みや「私の一言」や手紙など、ご協力ありがとうございました。
 

第66回要請:現在の難病法の早期改正と研究事業の継続・充実を要請しました

 投稿者:Web-family  投稿日:2019年12月31日(火)16時24分40秒
   12月18日の第66回厚生労働省要請では、「2020年度においても『慢性の痛み対策研究事業』の継続を求める要請書」の署名1007筆(累計7361筆)と難病指定を求める署名7488筆(累計16万0012筆)を提出しました。
 患者さんやご家族から、手紙や「私の一言」が寄せられましたので、代読して、難病対策課の方々に受けとめていただきました。
 北海道の患者さんの手紙では、「CRPSに対して中途半端な知識の外科医の間違った診断と対処で、右腕の浮腫が非常に大きくなり、右腕を日常で使うのは困難です。他の病気では行われている治療法や術式も、実施しようとしません。患者の希望を受けとめて、CRPSにも取り入れてください。外科の医師にも、CRPSという病気があることを、もっと強く伝えてください」と述べてありました。
 埼玉県の患者さんのご家族の手紙では、「今度は自分が、重い病気になり、仕事を辞めて家に居ることが多くなりました。退職届けを出した後の日々は、私にはとても辛かったです。『したい事ができない人生は嫌だ』と言って、痛みの中で無理して働いていたCRPSの娘の心がわかりました。早く早く、CRPSの痛みの研究がされて、若い人達の未来に光を与えていただきたい」と述べてありました。
 千葉県の患者さんの手紙では、「同級生が、脳腫瘍の手術を受けて、前と同じく元気で、医師のデータ集めのために通院しているが、私も含めてRSDの患者のデータもきちんと残して、治療法の研究を進めてほしい。RSD患者の私たちには、治療に費やせるお金もありません。痛みをこらえて、不自由な身体で毎日、毎日苦しんでいます。希望を持てる政策を真剣に考えて頂きたいです。」と述べてありました。
 現在、厚生労働省の難病対策検討委員会で難病法の見直しの検討・議論がされていますが、多くの難病患者の声を真摯に受けとめて、現在の難病法を早急に改正してほしいと強く要請しました。事務局の難病対策課は、難病患者や医師等から何度も改善を求められても、具体的な改善を提示せず、このような現状では難病対策課等の存在意義はあるのか、難病対策課も含めて難病医療行政の体制・人事の刷新・変更も必要であると話しました。
 第67回厚生労働省要請を3月11日に行いますので、署名や「私のCRPSの症状」について一言、ご協力お願いします。
 

厚労省の方々に「難病対策課の存在意義が問われている」と訴えました

 投稿者:Web-family  投稿日:2019年12月26日(木)21時51分56秒
   師走に入り冷え込みの強い朝でしたが、段々陽ざしで和らぎました。12月4日厚生労働省の職員の方々にチラシを配布しながら、社会保障のためにという理由で10月から消費税増税がされたが、その通りであれば、難病患者さんへの医療費助成や「慢性の痛み対策研究事業」等の研究費予算も増やすことが可能ではないかと話しました。
また、難病対策課は、難病患者の切実な訴えを真摯に受けとめて、「現在の難病法」を改正し、医療費助成の対象疾患を増やし対象患者も全体にすれば、難病患者のデータも集まりやすくなり、治療法の研究も進むのではないかと話しました。
2014年5月に難病法が制定され、指定難病は、2019年4月から333疾患になりましたが、追加要件(客観的指標に基づく診断基準の確立)によって、228疾患が指定難病に認定されず除外され、CRPS等も指定難病の認定を受けていません。
難病法施行によって、指定難病の対象疾患は56疾患→333疾患に拡大しましたが、2019年3月現在、難病法施行前(92万5646人=2014年末)より、医療費助成・受給者数は約2万人も減少しています。
 現在、難病法の見直しについて、厚生労働省の難病対策委員会で論議が進められています。事務局の難病対策課は、難病法施行による医療費助成受給の難病患者数を150万人と想定していたが、2019年3月現在、医療費助成・受給者数は約91万人で、難病対策の想定人数と約60万人の開きがあることには言及せず、「誰のための難病法なのか」の視点がかなり不十分です。
難病対策課は、本来の難病患者を守る立場に立つのか、難病対策課の存在意義も問われる状況になっています。
2020年度も「慢性の痛み対策研究事業」を継続・充実するようにと話しました。
「ご苦労様です」と声をかけられたり、チラシの受け取りも良く、励まされました。
 

厚労省の方々に「難病対策課は難病患者を守るのが原点」と訴えました

 投稿者:Web-family  投稿日:2019年12月16日(月)01時07分28秒
   11月15日厚生労働省の職員の方々にチラシを配布しながら、CRPS患者さんや家族の声を紹介したり、「難病対策課は難病患者を守るのが原点」で、難病患者の切実な訴えを大切にして取り組むべきなのに、実際は具体的な改善の動きが無い現在の状況では、難病対策課の機構改革・人事の刷新も必要であると訴えました。
 難病対策課は、難病法施行による医療費助成受給の難病患者数を150万人と想定していたが、2019年3月現在、医療費助成・受給者数は約91万人で、想定人数と約60万人の開きがあります。難病対策課想定の150万人に近づけるために、基本的には軽症患者には医療費助成が無い「重症度分類」を無くし、追加要件=客観的指標に基づく診断基準の確立を「一定の診断基準の確立」に改善することは可能です。そうすれば、医療費助成の対象疾患も増え、対象患者も疾患全体に増えれば、難病患者のデータも集まりやすくなり、本来の治療法の研究も進みます。
2020年度も「慢性の痛み対策研究事業」を継続・充実するようにと話しました。
軽く会釈する人もいたり、チラシの受け取りも良く、励まされました。
 

第65回要請:研究事業の継続と現在の難病法の早期改正を要請しました

 投稿者:Web-family  投稿日:2019年10月17日(木)11時08分45秒
   9月18日の第65回厚生労働省要請では、「2020年度においても『慢性の痛み対策研究事業』の継続を求める要請書」の署名1188筆(累計6353筆)と難病指定を求める署名5043筆(累計15万2524筆)を提出しました。
 患者さんやご家族から、「私の一言」や手紙が寄せられましたので、代読して、難病対策課の方々に受けとめていただきました。
 北海道の患者(代筆母より)さんは、「中学2年の時、小指の複雑骨折の手術の後から痛みが取れず、腕・肩・左手・足にも痛みが広がりました。なかなか病名がわからず、診断まで10年以上かかりました。痛みをおさえる薬・テープなどを貼っても、痛みが消えることはなく、現在リクライニングの車イスですが、駅やお店のエレベーターは狭くて
リクライニングの背中を立ててぎりぎりです。この病気が難病指定になれば、少しでも多くの方に知っていただけて、それだけ早く治療が始められ、娘のようにつらい思いをしないですむと思います」と述べてありました。
神奈川県の患者(代筆母)さんは、「高校1年の夏、小さな石がささった3日後の朝にいきなり激痛で目がさめ、それから痛みの毎日です。4ヶ月目にやっとCRPSと診断されました。現在は、杖をつきながら仕事をしていますが、電車の中で足を踏まれて症状が悪化しないかと毎日心配です。これからの娘の長い人生を考えると、1日も早く難病指定にして治療法の研究を進めてほしい」と述べてありました。
島根県の患者さんは、「地域で唯一ペインクリニックがある総合病院で症状ごとに各診療科を受診しており、痛みに対してテープを処方され痛みも軽減しているが、今回ペインクリニックの医師がいなくなり、本人も含めて、地域の「痛み」の患者さんはとても不安で大変困っている」と述べてありました。
痛みの患者さんにとっては、地域医療の空白となり深刻な問題なので、難病対策課の担当の方々に、どのようなサポートができるのかまず調べてほしいと要請しました。
また、多くの難病患者の声を真摯に受けとめて、現在の難病法を早急に改正してほしいと強く要請しました。難病患者や医師等から何度も改善を求められても、具体的な改善を提示しない現状では、難病対策課も含めて難病医療行政の体制・人事の刷新・変更も必要であると話しました。
 第66回厚生労働省要請を12月18日に行いますので、署名や「私のCRPSの症状」について一言、ご協力お願いします。
 

wakazonoさんへ

 投稿者:Web-family  投稿日:2019年10月 9日(水)17時48分48秒
  広がりを大切にされて、11月23日福岡市での「疼痛ゼロの日シンポジウム2019」のご案内ありがとうございます。
いろんなアプローチがある中で、それぞれが自分にあった対処や治療を探っています。
JR吉塚駅から徒歩1分の会場ですので、近隣に住んでいて関心のある患者さんや家族の方が、コンディションに配慮しながら参加する場合があるかもしれません。
準備や運営をする方々も、ぜひ健康にも気をつけてください。
 

厚労省の方々に「難病対策課は難病患者を守る原点に立って」と訴えました

 投稿者:Web-family  投稿日:2019年10月 9日(水)17時44分40秒
   9月13日厚生労働省の職員の方々にチラシを配布しながら、「難病対策課はもともと難病患者を守るのが原点なのだから」、難病患者の切実な訴えに沿って取り組むべきで、現在の状況では、難病対策課の機構改革・人事の刷新も必要であると訴えました。
2014年5月に難病法が制定され、難病法施行によって指定難病の対象疾患は56疾患→333疾患に拡大したのに、2019年3月現在医療費助成・受給者数は約91万人で、難病法施行前(92万5646人=2014年末)より、医療費助成・受給者数は約2万人も減少しています。
 難病対策課は、難病法施行による医療費助成受給の難病患者数を150万人と想定していたが、2019年3月現在、医療費助成・受給者数は約91万人で、想定人数と約60万人の開きがあります。難病対策課想定の150万人に近づけるために、基本的には軽症患者には医療費助成が無い「重症度分類」を無くし、追加要件=客観的指標に基づく診断基準の確立(この要件によって、228疾患が指定難病に認定されず除外)を「一定の診断基準の確立」に改善することは可能です。そうすれば、医療費助成の対象疾患も増え、対象患者も疾患全体に増えれば、難病患者のデータも集まりやすくなり、本来の治療法の研究も進みます。
2020年度も「慢性の痛み対策研究事業」を継続・充実するようにと話しました。
「ご苦労様です」と声をかけられたり、チラシの受け取りも良く、励まされました。
 

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