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日常絶え間ない痛みとしびれ

 投稿者:竹田国志  投稿日:2018年 6月23日(土)02時51分19秒
  梅雨時期になると気圧も低く一番最悪夏も暑すぎると症状は良くならない春先から夏に掛けて、夏から秋になる一時的な日数しか安らぎがない、雨、雪、曇り、風、どれも皆が敵。効果のある薬もなく、この25年間耐えてきた。やっと五年前にCRPSがわかり、前向きにこの病と生きる事が出来てます。いつかきっと難病指定にと友人や高校の同級生が躍起になり署名を集めてくれ感謝の言葉しかないです。元気で同窓会をしたいからと同級生。今は体全体に痛みが広がり特に両足と頚椎、腰椎が一番痛いし灼熱痛が有ります。不眠症で平均一週間二時間平均寝られたらすごい程つらい麻薬系の痛み止めとシップ睡眠薬安定剤坐薬は1日二回現状を保つのが精一杯。年々痛みが増してる感じで仕事に復帰は不可能とまで言われてます。仕事できる痛みなら行けますが出来ないような痛みが日常茶飯事です。しかし、半日でもやらないといけない位切羽詰まってます。しかし仕事を痛みで休む事になると企業側に迷惑になるだけ。選択を迫られてます  
 

厚労省の方々に「現在の難病法」の改正と研究事業の継続・充実を訴えました

 投稿者:Web-family  投稿日:2018年 5月30日(水)16時54分5秒
   5月18日、厚生労働省の職員の方々にチラシを配布しながら、「現在の難病法」は
早急に改正が必要な状況にあることや2019年度も「慢性の痛み対策研究事業」を継続し更に充実してほしいと話しました。
 最初に、2018年度は、「慢性疼痛対策」として4000万円増額され、研究事業も継続実施となったので、厚生労働省の職員の方々のご尽力にお礼を述べました。
 2014年5月に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が公布されましたが、(1972年の「難病対策要綱」に基づいてこれまでは4要件だったのに)、新たに「客観的指標に基づく診断基準の確立」の要件が追加されました。
 指定難病は、2018年4月からは331疾患(2017年度は330疾患)になりましたが、この追加要件によって、219疾患が(資料提出あり)指定難病に認定されず除外され、CRPS等も指定難病の認定を受けていません。
 厚生労働省は、難病法施行にあたり、対象疾患の拡大により、医療費助成を受ける患者数が150万人ほどに増えると想定していましたが、(難病法施行前は92万5646人=2014年末)実際の医療費受給者数は98万6071人(2016年度)で、厚生労働省の想定と50万人以上の開きがあります。
 このような状況であれば、追加要件=「客観的指標に基づく診断基準の確立」を「一定の診断基準の確立」に改正して、認定疾患・認定患者を拡大した方が、多くの難病患者に希望を与えるのではないかと話しました。
 CRPSの患者さんやご家族の苦労を紹介しながら、「現在の難病法」を早く改正してくださいと話しました。
 たいへん暑い朝でしたが、チラシの受け取りも良く、「ご苦労様です」とか目を見ながら挨拶される方もいて、励まされました。
 

ユミさんへ

 投稿者:Web-family  投稿日:2018年 5月29日(火)22時48分54秒
   署名協力の申し出をいただき、ありがとうございます。
 これまで長い間ご苦労されてきたことと思います。
 署名用紙は、ホームページからプリントアウトできます。
 また、「署名用紙を送ってください」と連絡をくださる方もいるので、その方にはこちらから署名用紙を送っています。
ホームページに「支える会」の連絡先(住所、電話、メール)が書いてありますので、送り先と署名用紙の必要枚数を、電話や郵便やメール等でご連絡くだされば、こちらから署名用紙を郵送しています。
本人のコンディションが大切ですので、余り無理せずによろしくお願いします。
 

私も悩んでいます。

 投稿者:ユミ  投稿日:2018年 5月20日(日)01時38分13秒
  はじめまして!私は6年前に発症し点滴治療やブロック治療などしてきましたが、全く効かず今はブロック治療にて騙し騙し毎日過ごしています。最近、右半身だけが症状あるのですが足が腫れて皮膚が突っ張り爪も右手だけもろくなってきました。このサイトを見て是非署名の活動したいです。  

(無題)

 投稿者:痛みはある 労働しないといけない  投稿日:2018年 4月22日(日)05時18分30秒
  仕事ございません  痛みあります 病院に医療費滞納してます 完治されません 死にたいです 以上  

一日も早い難病指定を

 投稿者:竹田国志  投稿日:2018年 4月10日(火)17時16分37秒
  自分は原因不明の痺れや疼痛が二十五年間続いており、やっと四年半前にCRPSという病名が判明しました。重度の痛みの為に一日二時間眠れたらいいところ、最近は右足全体に痛みがひどくなっており、ふくらはぎ痛膝は灼熱痛、股関節痛、臀部の痛みが顕著で、あまり歩けなくなっており、寝ている時間が殆ど。坐薬や麻薬系や抑うつの精神薬や睡眠薬などで、ごまかしてますが、全く眠れないときもあります。段々毎年痛みが広がっており、気分も滅入りますが、創価学会の活動や、元会社の同僚の方と付き合いをして、少しでも動けるようにしてます。とにかく厚労省の方は本当にCRPSはじめ、今難病指定を受けてない難病患者さんの気持ちを理解してるのか疑問に感じてます。お役人さんはマニュアル通りの事しかやらない、誰かが、そんな体質を変えない限りは難病患者さんは救えないと思います


 

2018年度予算成立:「慢性疼痛対策」1億9000万円が確保されました

 投稿者:Web-family  投稿日:2018年 4月 8日(日)11時51分34秒
   3月28日2018年度予算成立によって、「慢性疼痛対策」として1億9000万円(4000万円増額)が確保されました。
その内訳ですが、「慢性の痛み対策研究事業」1億1000万円(継続実施)、「慢性疼痛診療システム構築モデル事業」6500万円、そして「からだの痛み相談・支援事業」1400万円が計上されています。
CRPS患者さんや家族の方々の「私の一言」や手紙そして難病法改正の署名9214筆を提出するなど声の広がりを、厚生労働省も受けとめ尽力されて、このたび2018年度予算成立となりました。
署名の取り組みや「私の一言」など、ご協力ありがとうございました。
 

第59回要請:現在の難病法(医療費助成等)の改正と研究事業の充実を要請しました

 投稿者:Web-family  投稿日:2018年 3月21日(水)17時16分27秒
   3月7日の第59回厚生労働省要請では、来年度予算案に「慢性疼痛対策」が4000万円増額で計上され、「慢性の痛み対策研究事業」も継続実施となるので、難病対策課の尽力にお礼を述べ、「現在の難病法」の改正を求める署名133筆(累計9214筆)と難病指定を求める署名1036筆(累計13万6237筆)を提出しました。
 患者さんから寄せられた「私の一言」や手紙を代読して、受けとめていただきました。
島根県の患者さんの「私の一言」では、就寝して2~3時間後からシビレていた箇所の痛みがかゆみに変わり、その後は痛みとかゆみとの闘いで起きているので毎日が寝不足で、また今年の冬は寒いので温かい所から寒い所・寒い所から暖かい所へ移動すると心拍数が上がり息苦しく、受診科も薬も増えこのような生活がいつまで続くのかと気持が暗くなると述べてありました。
北海道の患者さんの手紙では、これまで外科医達から詐病扱いを受けたり、痛みに弱い性格のせいにされたり、治療が嫌で身体が拒否反応をしているのではと言われてきたが、CRPSの激痛は健常者や疼痛モデルの動物たちには体験できないもので、「客観的指標に基づく診断」をどうやって確立するのだろうか、私たち患者の思いを受けとめて、早急にCRPSを難病指定にしてくださいと述べてありました。
広島県の患者さんの手紙では、RSDに罹患して17年になり、全身の痛みと右足の浮腫がひどく歩行困難であり、炊事・掃除・片づけもできずつらい思いをしている、政治家は自分達の身を守ることは一生懸命するが、国民の税金で給料をもらっているのにきちんと税金を払っている病人を助けようとしない、私達の苦しい生活と痛み、心があるのならわかってほしいですと述べてありました。
難病対策課の担当の方々に、CRPSはお隣の韓国(=国民総生産世界第14位)では
2005年から医療費助成が実施されており、この点では日本は13年も遅れていると話しました。
厚生労働省は、難病法施行によって医療費受給の難病患者数を150万人と想定していましたが、(難病法施行前は92万5646人=2014年末)実際の医療費受給者数は
98万6071人(2016年度)で、厚労省の想定と50万人以上の開きがあるので、追加要件の「客観的指標に基づく診断基準の確立」を「一定の診断基準の確立」に改正して、認定疾患・認定患者を拡大することは可能ではないかと、難病対策課の方々に話しました。
第60回厚生労働省要請は、6月13日に行います。署名や「私のCRPSの症状」や「私の一言」のご協力お願いします。
 

厚労省の方々に「現在の難病法を早急に改正して」と訴えました

 投稿者:Web-family  投稿日:2018年 3月21日(水)13時27分43秒
   3月2日、チラシを配布しながら、「慢性の痛み対策研究事業」を継続し更に充実してほしい、「現在の難病法」を早急に改正して、多くの難病患者に希望となる医療費助成をしてほしいと話しました。
厚生労働省は、難病法施行により医療費助成受給の難病患者数を150万人と想定していましたが、(難病法施行前は92万5646人=2014年末)実際の医療費受給者数は98万6071人(2016年度)で、厚生労働省の想定と50万人以上の開きがあります。
このような状況であれば、追加要件=「客観的指標に基づく診断基準の確立」→「一定の診断基準の確立」に改正して、認定疾患・認定患者を拡大することは可能ではないかと
話しました。
 CRPS患者や家族のご苦労されている様子も紹介しながら、「現在の難病法」を早急に改正してくださいと訴えました。
早朝の陽ざしも暖かくなり、チラシの受け取りも良く、「ご苦労様です」と声もかける人もいて、励まされました。
 

次はまた、投稿控えます

 投稿者:クミ  投稿日:2018年 3月16日(金)22時07分30秒
  お久しぶりです。CRPSになり4年、私の腫れは右腕まで拡がっています。
手首骨折の後遺症でCRPSとリンパ浮腫になるとは…
ただ「痛い」と言うのは嫌だったから、色々な国のCRPS治療文献を取り寄せては日本でも認可されている治療を主治医に相談しては試してきました。
アロディニアには高周波熱凝固(効果有)
痛みにはブロック注射(効果半日)や入院し持続性硬膜外麻酔(イマイチ)、「1ヶ月で効かなければやめます?試させて」とフェントステープ、投薬(1ヶ月効果なければ次)、主治医に直談判したケタミン50の点滴(効果なし)…
そんな中、外科医(医院長)が口を出し、強固なリハビリをし、更なる悪化…
健側の左腕は重さ3kg、患側の右腕は10kg位、
腫れは2倍以上の重症の腫れ、
とにかく重たくて首や肩が痛く肩まで拘縮。
ただでさえ、指も手首も肘も拘縮してんのに(涙)
重さに加え、激痛…

CRPSにはマッサージ位がいいんです。
リハビリは必要ない。
私は腫れが広がらないように“一生”、寝る時は圧迫するために何重にも包帯を巻かなければいけません。
日中は弾性スリーブとグローブ(高価なのに自腹。一年間で3回買いかえ)…今は眠剤だけにしました。
薬が効かないなら辞めるに越したことはない。

難病指定のための追加要件…無茶苦茶ですよね。
“客観的”って?
主観的だと“大袈裟”“詐病”“ミュンヒハウゼン”だと言われるこの病気、なのに客観的に観る事も診る事も誰が出来ますか?
痛みに弱いからCRPSになる、と言う医者もいます。
痛みに弱いからCRPSになる訳じゃない。
CRPS患者はそんな豆腐メンタルじゃない。

長くなりましたが、追加要件は無茶苦茶です

 

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